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Donnerstag, 9. September 2010, 13:43

der freie Fall ins schwarze Nichts

Hallo zusammen,

tja, was soll ich sagen: unsere kleine Familie befindet sich gerade im freien Fall ins schwarze Nichts.

Bei unsere kleinen 4 Monate alte Mausi-Maus ist am Montag dieser Woche durch einen Bera-Test in Düsseldorf eine Hörschwelle von beiseitig 65 dB festgestellt worden .... und nun kämpfen wir hart und fast ohnmächtig mit all den Ängsten, Sorgen, Fragen, Ungewissheiten, Vorwürfen und Zweifeln.

Die richtigen Schritte sind in die Wege geleitet und mit der Unterstützung sehr vieler netter Menschen ist es möglich gemacht worden, daß unsere Süsse schon am kommenden Mittwoch die ersten Öhrchen bekommt, wir bei der Frühförderung angemeldet sind und wir somit das Gefühl haben zumindest nichts zu verpassen, was für die Maus wichtig ist.

Es ist ein tolle Erfahrung Hilfe von Menschen zu bekommen, die wir (noch nicht) kennen und die keine Gegenleistung erwarten.

Mir fällt es unglaublich schwer den Tatsachen ins Auge zu schauen und noch nie hat mich eine Aufgabe so aus der Bahn geworfen.

Und somit würde ich mich über jeden Hinweis, jeden Kommentar, jede Erfahrung und jede Zeile wirklich sehr freuen, denn das Wichtigste ist nun keinen Fehler zu machen, nichts unversucht zu lassen und unserer Maus unter den gegebenen Umständen den bestmöglichsten Start zu geben.

Viele Grüße

Martin

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Samstag, 11. September 2010, 17:13

Hallo Martin,

ich habe den Eindruck, Ihr macht schon das Bestmögliche.

Toll, das Ihr schon nach 4 Monaten wißt, das Eure Maus schlecht(er) hört und sie schon mit Hörgeräten versorgt wird, Frühförderung bekommt und - ganz wichtig - Ihr Euch "kümmert". Bei Jonte hat es fast zwei Jahre gedauert, bis unsere Bedenken und Beobachtungen von den Ärzten ernst genommen wurden und wir seine Hörschwelle von ca. 110 dB kannten.

Erwartet bitte nicht, daß sich mit dem Anpassen der Hörgeräte alles auf einen Schlag ändert. Die Anpassung bei so kleinen Mäusen ist für die Akkustiker nicht einfach und für Eure Maus kann der neue Sinneseindruck unter Umständen zunächst auch irritierend sein. Manchmal dauert es auch, bis die Geräte "akzeptiert" werden. Viel Zuneigung und vor allem Geduld hilft Euch und Eurer Maus dabei am meisten.

Die vielen Ängste und Sorgen kann ich gut nachvollziehen. Aus meiner Erfahrung mit unserem fast 13-jährigen weiß ich aber, dass das, was ich mir "schwarz" malte dann doch "farbig" geworden ist. Jonte hat seit 10 Jahren zwei CIs, besucht ein Moerser Gymnasium, spielt Trompete und ist auch sonst ein ganz "normaler" Junge.

Wenn Ihr Lust und Interesse habt, kommt doch am 25.09. zum nächsten Treffen nach Duisburg.

Viele Grüße

Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/8296675
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

3

Dienstag, 9. November 2010, 20:34

Hallo Martin,
uns ist es ähnlich ergangen, nachdem wir die Diagnose "hochgradig schwerhörig" mitgeteilt bekamen.Seit dem Moment als die Ärztin dies aussprach,irrten wir in einem Paralleluniversum aus Traurigkeit, Angst,Ohnmacht,Schuldzuweisungen und Wut umher.Am schlimmsten waren die Reaktionen vieler Menschen,wie etwa:"Ach, da gibts doch Schlimmeres".Was in der Tat so ist,aber das hilft einem auch nicht aus dem schwarzen Loch heraus.Wir haben viel geweint,geredet und uns schlau gemacht.Letzte Woche war ich bei der Beratung wegen der Frühförderung in Hüls und beim Pädakustiker zwecks Hörgeräten und endlich geht es bergauf,weil man das Gefühl hat,dass man was tun kann.Luis ist jetzt fast 5 Monate alt und ich bin froh,dass es auch so früh erkannt wurde.
Ich weiss nicht was alles auf uns zukommen wird, aber ich weiss,dass wir als Eltern mit viel Mut, Geduld, Fürsorge und vor allem Liebe unser Bestmöglichstes für unseren kleinen Engel tun.So wir ihr auch...

Herzlichst Familie Sell

4

Freitag, 12. November 2010, 12:46

Moin malunidi (Familie Sell),

Mut Geduld, Zeit und immer auf einer Beantwortung gestellter Fragen bestehen, braucht Ihr sicher. Wie es längerfristig weitergehen kann könnt Ihr z.B. morgen auf dem Hörzentrumsfest der HNO-Klinik erfahren. Wenn Ihr Lust und Zeit habt, kommt doch einfach vorbei.
Für Luis drücke ich Euch erst mal die Daumen.

Viele Grüße
Enno
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Anja Wolters

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5

Mittwoch, 20. Juli 2011, 13:28

Hallo Martin,
erstmal: Kopf hoch und positiv denken! Das ist am Anfang immer schwer, mir ging es da nicht anders, aber eigentlich kann es doch nur bergauf gehen.
Ich bin alleinerziehende Mutter von 2 hörgeschädigten Kindern. Als bei meiner Tochter festgestellt wurde das sie an Taubheit grenzend schwerhörig ist war sie 1 Jahr 4 Monate, und damals noch für uns, brach eine Welt zusammen, doch es kam noch schlimmer. Mein Sohn (zu dem Zeitpunkt 4 Jahre 4 Monate) war mal untersucht worden und angeblich so gesund, doch die neuen Testungen ergaben dann auch bei ihm leider eine mittelgradige Schwerhörigkeit.
Da macht man sich dann Vorwürfe und fällt in dieses schwarze Loch. Nur nützt das den Kindern am wenigsten. Also sag ich mir immer: stark sein für die Kinder.
Heute wird die Kleine bald 6 und der Große bald 9, und ich kann rückblickend sagen: gut das es dann erkannt wurde, und sie so gut versorgt worden sind. Mein Sohn trägt normale Hörgeräte bds., obwohl er leider mittlerweile hochgradig schwerhörig ist, und kommt super durchs Leben. Er geht in die Krefelder Schule für Hören und Kommunikation, und ist ein guter Schüler.
Die Kleine ist seit 2007 bds. mit CI´s versorgt, und kommt nach den Sommerferien auch dort in die Schule. Beide entwickeln sich toll, sind aufgeweckte und lebenslustige Kinder. Also kein Grund mehr um sich so große Sorgen zu machen.
Ich kann euch als Familie nur den Rat geben: haltet zusammen und es wird besser. Sucht die Fehler nicht bei euch, sondert konzentriert euch darauf mit eurer Maus in die Zukunft zu sehen.
Den Satz: es könnte schlimmer sein, durfte ich mir auch in den ersten Wochen anhören, und irgendwann sagt man das auch selber, denn unsere Kinder können trotzdem noch ein eigenständiges Leben führen, und sind gott sei dank nicht an den Rollstuhl oder ans Bett gefesselt.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Erfolg und alles Glück der Welt, das alles gut läuft und ihr positiv in die Zukunft schauen könnt.
Anja
Liebe Grüße Anja

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