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Montag, 24. Mai 2010, 11:37

Unsere Tochter Melina..

Hallo Zusammen,

ich möchte einen Erfahrungsbericht über unsere 5-jährige Tochter Melina schreiben.
Als Melina 2 Jahre alt war stellten wir erst fest, daß sie nicht richtig hört. Vorher ist es bei keiner U-Untersuchung und auch nicht bei dem Neugeborenen-Hörscreening festgestellt worden.
Es folgte eine Ärzte-Marathon. Wir sind schliesslich im Helios Klinikum Krefeld gelandet, wo mittels einer BERA in Sedierung festgestellt wurde, daß Melina auf beiden Ohren mittelgradig schwerhörig ist. Es war für uns auch der totale Schock. Sie bekam Hörgeräte verordnet, womit sie auch ziemlich schnell in die Sprache kam und sich gut entwickelte. Im Alter von drei Jahren wurde das Hörvermögen deutlich schlechter, es schwankte quasi von Tag zu Tag. Im Dezember 2008 kam es zu drei Hörstürzen und starkem Schwindel innerhalb von zwei Wochen und dies führte zu einer Taubheit auf dem rechten Ohr. Behandelt wurde Melina wochenlang nur mit Cortison und Trental-Infusionen ohne daß andere Untersuchungen (CT oder MRT) gemacht wurden. Dann wurden wir nach Weihnachten entlassen mit der Aussage es solle Ende Januar nochmal eine BERA gemacht werden.
Anfang Januar bin ich auf Empfehlung einer Bekannten ins SBZ nach Duisburg gefahren und Dr. Becker hat uns sofort nach Düsseldorf in die HNO-Uniklinik geschickt zwecks weiterer Untersuchungen. Dort wurde dann ein MRT, ein CT und eine BERA gemacht und es wurde festgestellt, daß Melina mittlerweile an Taubheit grenzend schwerhörig war und daß sie an einem seltenen LAV-Syndrom leidet, was bei kleinen Kindern schubweise schon zu Taubheit führen kann.Es könnte nur noch eine CI-Implantation helfen. Wir haben uns sofort für eine bilaterale OP entschieden.
Die OP ist zwar gut verlaufen, jedoch hatte Melina einen totalen Gleichgewichtsausfall (bdingt durch das LAV-Syndrom)und mußte erst mal wieder neu laufen lernen etc. Die OP war im März 2009 kurz vor ihrem 4. Geburtstag. Nach der Erstanpassung machte sie sprachlich deutliche Fortschritte. Heute mit 5 Jahren spricht sie schon sehr viel, hat einen guten Wortschatz, nur an der Aussprache merkt man noch deutlich, daß sie nicht "hörend" ist. Ich denke es hat damit zu tun, daß sie erst so spät implantiert wurde. Wir hoffen, daß es noch besser wird, so daß sie nächstes Jahr im Sommer auf eine Regelgrundschule gehen kann. Momentan ist sie in einem heilpädagogischen Kiga in einer Integrativgruppe, wo sie sich auch sehr wohlfühlt. Sie gibt jedoch selber an, daß sie z.B.im Morgenkreis nicht viel versteht- wir wollen jetzt mal die FM-Anlage testen.

Ich bin sehr an einem Erahrungsaustausch interessiert und an dem Treffen im Juni würde ich auch gerne teilnehmen.

Liebe Grüße,
Birgit

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Mittwoch, 2. Juni 2010, 16:26

Hallo Birgit,

bei unserer Tochter war es ja auch so, dass das Neugeborenen-Hörscreening völlig unauffällig war, obwohl unsere Tochter gehörlos ist.

Auch wir haben Yasmin direkt bilaterale OP entschieden und würden dies auch immer wieder tun!

Auch Yasmin wurde erst spät mit CI's versorgt, doch dank AVT , Frühförderung und die Förderung durch uns als Eltern, hat Yasmin mittlerweile eine altersgerechte Sprache entwickelt und wird dieses Jahr in eine Regelschule eingeschult.

Ich freue mich, Dich beim Treffen persönlich kennen zu lernen.

LG Torsten

Netzwerk für Eltern & Freunde
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kevin

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Mittwoch, 2. Juni 2010, 21:45

LAV-Syndrom

Hallo

wir machen uns auch große sorgen wegen unseren Sohn Kevin.

Er trägt seit 9 Monaten auf einer Seite ein CI.

Von Anfang an hat er Problemme mit dem Laufen.

Erst mit 19 Monaten hat er Angefangen zu laufen.

Aber bis heute 2 Jahre und 9 Monate ist er dabei sehr unsicher und wacklich.

Man uns gesagt, dass er Problemme mit Gleichgewicht hat

Kennt jemand einen guten Artz der uns helfen könnte?

Ich habe gehört von LAV-Syndrom.

Kann mir jemand erklären was es ist?



Gruß

Familie Zak

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