Du bist nicht angemeldet.

Lieber Besucher, herzlich willkommen bei: HOER-TREFF.DE - Netzwerk für Eltern & Freunde hörgeschädigter & gehörloser Kinder. Falls dies dein erster Besuch auf dieser Seite ist, lies bitte die Hilfe durch. Dort wird dir die Bedienung dieser Seite näher erläutert. Darüber hinaus solltest du dich registrieren, um alle Funktionen dieser Seite nutzen zu können. Benutze das Registrierungsformular, um dich zu registrieren oder informiere dich ausführlich über den Registrierungsvorgang. Falls du dich bereits zu einem früheren Zeitpunkt registriert hast, kannst du dich hier anmelden.

1

Samstag, 24. April 2010, 11:32

Unsere Tochter Valerie

Mein Mann und ich (beide 37) sind Eltern einer kleinen Tochter (mittlerweile über acht Monate alt). Bei Valerie wurde erst Ende März 2010 eine hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt. Als unsere Tochter nämlich im August 2009 geboren wurde, vergaß man, bei ihr das Neugeborenen-Hörscreenig durchzuführen. Das fiel allerdings erst bei der U 3 im September 2009 auf. Wir wollten den Hörtest natürlich unbedingt nachholen. Zu dem Zeitpunkt hielten wir die ganze Sache noch für eine reine Routineangelegenheit, da weder in der Familie meines Mannes noch in meiner irgendwelche anderen Fälle als Altersschwerhörigkeit bekannt sind.

Leider hatte Valerie in der Zwischenzeit eine Laryngomalazie entwickelt (dies verursacht laute Atemgeräusche, die auf einen unreifen, weichen Kehlkopfdeckel zurückzuführen sind, was aber nicht weiter gefährlich ist und von allein wieder herauswächst). Valeries Laryngomalazie torpedierte aber sämtliche OAE-Hörtests, so daß eine weitere Diagnose immer länger auf sich warten ließ. Zwischendurch kamen uns die ersten Zweifel an der Hörfähigkeit unserer Tochter, die jedoch auch immer wieder entkräftet werden konnten. Wobei wir uns mittlerweile nicht mehr sicher sind, ob das alles Zufälle waren, ob Valerie vielleicht mal besser gehört hat oder ob sie einfach nur auf optische Reize reagierte.

Nach einigem Hin und Her (inklusive einer verpfuschten BERA Mitte März), konnte dann Ende März eine - hoffentlich ordnungsgemäße - BERA Ende März durchgeführt werden. Das Ergebnis war für uns niederschmetternd: Bei Valeries linkem Ohr beträgt die Hörschwelle wohl 80 db, beim rechten wohl 100 db. Jetzt wurde Valerie zunächst einmal mit Hörgeräten versorgt, die sie einige Monate tragen soll, damit geschaut werden kann, ob sich ihre Hörfähigkeit noch verbessert (womit wir aber nicht ernsthaft rechnen). Wir haben uns jedenfalls schon eingehend über das CI informiert. Es müssen aber auch noch weitere Untersuchungen durchgeführt werden, ob Valeries Schwerhörigkeit syndromal ist oder nicht. Für eine syndromale Schwerhörigkeit gibt es im Moment zwar keine Anzeichen, aber um möglichst sicher zu sein, wollen wir alles abklären lassen.

Außerdem werden wir jetzt bei Valerie mit der auditiv-verbalen Therapie bei Frau Winkelkötter in Duisburg beginnen.

2

Dienstag, 27. April 2010, 17:41

Hallo Andrea,

herzlich willkommen im Forum und Euch erst einmal alles Gute. Ich denke für uns als Eltern ist es immer zuerst ein "Schock" die Diagnose "gehörlos" zu bekommen. Doch mittlerweile gibt es ja gute technische Hilfsmittel, wie z.B. das Cochklea Implantat (CI) welches einem gehörlosen Menschen erlaubt die Lautsprache zu erlernen.

Wie ich in einem anderen Posting gelesen habe, habt Ihr auch Interesse an einem Treffen. Ich denke dies ist genau der richtige Weg. Denn im Gespräch mit anderen Eltern (auch wenn deren Kinder älter oder jünger sind) können viele Ängste genommen und Erfahrungen ausgetauscht werden.

Einen ersten Erfahrungsaustausch hattest Du ja schon telefonisch mit meiner Frau. Ich hoffe, wir lernen uns dann auch mal persönlich kennen. Wenn ich es richtig im Kopf habe, wolltet Ihr ja auch zum "Tag der offenen Tür " in die LVR Förderschule nach Krefeld Hüls kommen.

LG Torsten

Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/829 66 75
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

3

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 23:26

Operation am 11.01.2011

Inzwischen sind etwa 8 Monate vergangen. Unsere Tochter wurde fortwährend von Frau Winkelkötter betreut und trug täglich ausdauernd ihre Hörgeräte. Sie reagiert zwar auf etliche akustische Reize, insbesondere auf Stimmen, hört aber vieles nicht und den Rest sicherlich in sehr schlechter Qualität. Ihre eigene Lautbildung ist nur wenig vorangekommen und es ist nicht zu erwarten, dass sie ohne Implantate auch nur ansatzweise normal die Lautsprache erlernen würde. Wir haben uns daher schon vor langer Zeit entschieden, sie mit CI versorgen zu lassen. Nach einigen Überlegungen und Einholen von Informationen haben wir uns entschlossen, die Operation in der Uniklinik Düsseldorf durchführen zu lassen. Im Oktober wurde die Voruntersuchung durchgeführt. Diese ergab, dass der Operation keine Hindernisse entgegenstehen. Die erneut durchgeführte BERA ergab, dass selbst bei 103 db auf beiden Ohren keine Reaktion gemessen werden konnte. Danach waren wir uns sicher, beidseitig mit Implantaten versorgen zu lassen. Wir haben uns anschließend viele Gedanken darüber gemacht, ob dies in einer Operation durchgeführt werden sollte, und haben uns letztlich dafür entschieden. Dies bedeutet allerdings, dass Valerie uns etwa 4 Wochen lang gar nicht wird hören können. Am 11.01.2011 wird Valerie operiert werden. Auch wenn die Risiken recht klein sind, sind wir doch sehr besorgt. Drückt Valerie und uns bitte die Daumen!
Valerie wird die Implantate von Med-El erhalten.

melli

Fortgeschrittener

  • »melli« ist weiblich

Beiträge: 49

Wohnort: Tönisvorst

  • Private Nachricht senden

4

Samstag, 1. Januar 2011, 15:45

Wir drücken die Daumen

Finn hat diesen Weg ja schon hinter sich gebracht. Ich muss sagen für uns war es die einzig richtige Entscheidung. Auf diesem Weg viel Glück und alles alles Erdenklich gute für die kleine Maus.

5

Montag, 3. Januar 2011, 08:27

Von uns auch alles, alles Gute. Ich bin mir sicher, ihr werdet es nicht bereuen. Für Amalia war die Entscheidung goldrichtig. Sie entwickelt sich sehr gut. :thumbsup:

Wir drücken euch die Daumen!!!
Fernanda
Amalia 01/2007 an Taubheit grenzende Schallempfindungsschwerhörigkeit

Datenschutz Experten

 
Externer Datenschutzbeauftragter mit TÜV Zertifizierung | Datenschutz ist Vertrauenssache! Gehen Sie beim Datenschutz auf Nummer sicher und kontaktieren Sie uns! | DATENSCHUTZ-EXPERTEN.NRW