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melli

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1

Samstag, 17. April 2010, 18:58

Dann stelle ich mich auch mal vor:-)

Ich bin eine frischgebackene Mami von einem süßen Sohn. Er ist 11 Wochen alt. Er ist direkt nach der Geburt mit dem Neugeborenen Hörscreening getestet worden welches Kontrollbedürftig war. 2 Tage später wurde der Test wiederholt. Wieder Kontrollbedürftig. 2 Wochen später die erste Bera ergebniss keinne reproduzierbaren wellendarstellung auch nicht bei großer Lautstärke:-( die BERA wurde noch zwei mal wiederholt ergebniss bleibt unverändert. Er bekommt jetzt erst mal Hörgeräte. Aber wir haben schon einen Termin in Hannover zur Voruntersuchung für das Cochlea Implantat.

Ich hoffe ich kann hier ein paar informationen und austausch anderer Eltern bekommen. Ich bin sehr verunsichert. Und hoffe hier etwas mehr mut zu bekommen. Was die entwicklung von Hören und Sprache betrifft:-)

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »melli« (18. April 2010, 10:29)


2

Mittwoch, 21. April 2010, 11:26

Hallo Melli,

schön, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast und herzlich Willkommen. Und natürlich herzlichen Glückwunsch zu Deinem kleinen Sohn.

Gut, dass die Ergebnisse beim Neugeborenen Hörscreening so waren, dass direkt eine BERA gemacht wurde. Bei unserer Tochter Yasmin waren die Hörscreenings völlig ohne einen Hinweis auf Ihre Gehörlosigkeit.

Yasmin wurde damals auch sofort mit Hörgeräten versorgt, doch war uns (wie Dir) klar, dass eine Versorgung mit Hörgeräten nicht ausreichen würde. Auch ich habe die Untersuchungsergebnisse (BERA, usw.) direkt an das HZH (Hörzentrum Hannover) gefaxt. Nach einiger Zeit bekamen wir dann einen Voruntersuchungstermin und alles nahm seinen Lauf.

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn erst einmal alles Gute. Falls Du Fragen hast, so helfen wir Dir gerne weiter!

Und noch etwas zum Thema "Mut machen" ... unsere Tochter Yasmin wurde "erst" recht spät mit Cochlea Implantaten versorgt und wird nun im Sommer in die "normale" Regelgrundschule eingeschult. Zur Zeit besucht Sie einen "normalen" Regelkindergarten und kommt sehr gut zurecht. Ihre Sprache hat sich sehr gut entwickelt, so dass sie auf altersgerechtem Sprachstand ist.

Wenn Du mehr erfahren möchtest, so melde Dich doch einfach hier im Forum. Außerdem habe ich immer noch vor, mal ein Treffen zu organisieren, damit man sich auch mal persönlich austauschen kann.

LG Torsten

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melli

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3

Freitag, 23. April 2010, 10:06

Mut machen

Uns wurde gesagt das die Kinder im regelkindergarten untergehen würden weil sie Störquellen nicht ausschalten können. Jetzt höre ich doch was anderes. Ist sie wirklich uneingeschränkt im Kindergarten oder hat Jasmin schonmal Probleme deswegen gehabt?
Naja wir sind mal gespannt. Wir warten immer noch auf unsere Hörgeräte. Aber wir haben jetzt nen Termin. Nächste woche Freitag ist es soweit:-) Dann schauen wir mal ob er reagiert. Ich glaube nicht drann weil er auch so nicht auf große lautstärken reagiert.

4

Dienstag, 27. April 2010, 17:51

Nur nicht den Kopf hängen lassen ...

Yasmin kommt wirklich sehr gut im Regelkindergarten klar. "Untergegangen" ist sie bisher nicht :) aber ich denke, es kommt auch immer darauf an, ob ein Kind gut versorgt (beidseitig Cochlea Implantate, denn somit ist das hören im Störschall erheblich einfacher) und gut eingestellt ist.

Es ist immens wichtig, dass die Cochlea Implantate richtig eingestellt ist. Wir fahren mittlerweile nur noch einmal pro Jahr nach Hannover ins HZH um eine Anpassung durchzuführen. Zu Anfang waren unsere Besuche häufiger, da man sich erst einmal an eine optimale Einstellung der CI's herantasten muss.

Yasmin hatte auch zuerst Hörgeräte bekommen, doch war uns von vorne herein klar, dass sie damit nie Lautsprache würde erlangen können. Die Reaktionen auf die Hörgeräte waren somit auch sehr gering, bis gar nicht feststellbar.

Davon sollte und darf man sich aber nicht entmutigen lassen, denn ein CI ist eine komplett andere Technik. Ohne Cochlea Implantate wäre es für Yasmin nie möglich gewesen Lautsprache zu erlernen. Mittlerweile spricht sie völlig altersgemäß und wird dieses Jahr in eine Regelgrundschule eingeschult werden.

LG Torsten

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5

Freitag, 7. Mai 2010, 10:29

... das wird schon

Hallo Melli,

bei uns saß der Schock auch sehr tief, aber inzwischen ist unser Sohn 12 Jahre alt, besucht ein Gymnasium (gfb) in Moers und kommt mit seinen beiden MedEL-CIs super klar. Wenn man die CIs nicht sieht, kommt man erst einmal gar nicht darauf, daß er nicht hören kann. So kann das auch bei Deinem/Eurem Sohn werden.

Da Du aus Tönnisvorst kommst, würde ich mir auch die Kliniken in der Nähe, z.B. Düsseldorf, ansehen. Es kommt nach der CI-Operation nämlich sehr viel mehr auf die Prozessoranpassung, die (Früh-)Förderung und vor allem auf Dich/Euch an, Ärzte braucht es dann erst einmal nicht mehr. Gute Fördermaßnahmen vor Ort und ein kurzer Anfahrtsweg sind da sicher hilfreich. Wir sind früher immer nach Würzburg zur Anpassung gefahren, eine Tagestour, die für alle sehr anstrengend war. Nun, in Düsseldorf, ist es auch mal kurzfristig möglich, Prozessoranpassungen durchzuführen.

Wir haben die Erfahrung gemacht, daß ein direkter persönlicher Austausch mit anderen Eltern viel "bringt". Melde Dich einfach, wenn Du magst.

Enno
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