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Donnerstag, 26. März 2015, 12:32

Unser Start im Umgang mit Oskars Schwerhörigkeit

Hallo alle zusammen, bevor ich anfange hier zu stöbern wollte ich uns kurz vorstellen:

Ich und mein Mann leben in der Nähe von Bremen mit unseren zwei Hunden in einem süßen Schwedenhaus. Letztes Jahr im Juli kam zu unseren Glück unser Sohn Oskar quitschfidel und munter zur Welt. Er ist ein Sonnenschein und ein völlig unkompliziertes, entspanntes Baby und macht uns mit seinen knapp 9 Monaten eigentlich nur Freude.

Der Neugeborenenhörtest konnte leider weder im KH noch diverse Male danach bei dem Kinderarzt gemacht werden, es wurde immer gesagt "nicht ableitbar". Zuerst wurden wir beruhigt, es könne an zu viel Fruchtwasser/Ohrenschmalz/ was auch immer liegen. Nur irgendwann war dann diese Zeit vorbei und uns wurde angeraten einen richtigen Hörtest beim HNO machen zu lassen. Problem: Er hätte dabei schlafen müssen. Oskar schläft tags aber eigentlicht nie und wenn dann nicht zu festen Zeiten. So habe ich immer gezögert, denn dann wurde von Vollnarkose gesprochen. Das wollte ich natürlich nicht einfach so machen lassen...ausserdem wurde gesagt in den ersten 6 Monaten wäre es eh noch keine Eile geboten.

Oskar wurde immer älter und es stellte sich immer klarer raus das mit dem Hören irgendwas nicht stimmen würde...das erste halbe Jahr reagierte er überhaupt nicht auf Geräusche/Stimmen. Ab nem halben Jahr ging es dann etwas bergauf: In vertrauten Situationen drehte er sich nach Spielzeug und Geräuschen um, den Gitarrenklang meines Vaters hörte er immer, drehte sich immer um und lauschte andächtig, usw.
Leider reagierte er in Situationen die neu für ihn waren garnicht auf Geräusche. Es konnte quasi eine Bombe nebem ihm platzen - das war ihm "egal". Und auf Stimmenzuruf raegierte er auch nicht. Man kann wenn er sich auf einen konzentriert zwar ein intensives "Gespräch" mit ihm führen, aber dafür muss er sich halt auf die einlassen (wollen).
Er plapptert und quitscht und kreischt und macht vielerlei Geräusche, und es wird auch eher mehr als weniger, aber mir wurde gesagt das ist garkein Zeichen, auch taube Babys plaudern (aus sich heraus).

Nun waren wir also bei verschiedenen Ohrenärzten die uns nun zu diesem Test in Narkose geraten haben und gestern war der große Tag.
Oskar hat die Narkose super überstanden. Leider kam bei dem Test raus, dass zwar sein gehirn Signale empfängt aber sein Ohr nicht richtig funktioniert. Es wurde gesagt er wäre wie ein Schwerhöriger.
Wir haben nun nächste Woche einen Termin bei dem HNO hier vor Ort. Scheibar sollte man jetzt erstmal mit Hörgeräten versuchen, seinen Ohren mehr Input zu geben. In nem halben Jahr soll dann kontrolliert werden ob und was sich getan hat.
Aussage des Arztes ist, dass er eher denkt dass Oskar nie richtig hören lernt, auch nicht mit Hörgeräten, aber da sich alles noch entwickelt wollen wir ihm natürlich die Chance geben sich soweit wie möglich zu entwickeln. Er sieht die Nutzung eines Implantates später als wahrscheinlich an

Ich bin mich natürlich jetzt am informieren und gucken, was da alles auf uns zukommen wird, wie wir damit umgehen usw. Noch haben wir ja Zeit uns für unseren Weg zu entscheiden. Mein Wunsch ist natürlich dass Oskar irgendwann ganz normal mit gesprochener Sprache leben kann.

Ich freue mich auf einen regen Austausch und auf viel Infos!

Danke fürs Lesen :)

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Donnerstag, 26. März 2015, 16:25

Nachdem ich mich hier etwas eingelesen habe merke ich, dass das eine komplett neue Welt ist...viel zu viele Fachbegriffe die mir (noch) nix sagen und so viele Sachen mit denen man sich beschäftigen muss. Momentan fühle ich mich etwas erschlagen und bin etwas geschafft von den ganzen Infos die man überall bekommt...ich hoffe das unser Weg nicht ganz so steinig wird.... :wacko:

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Freitag, 27. März 2015, 23:07

Hallo und herzlich willkommen.

Hat man Euch nichts Näheres zu den gemessenen Hörschwellen gesagt? Es kommt wohl durchaus vor, dass sich das Gehör in dem Alter noch verbessert, aber die Regel ist das nicht. Man kann durchaus - wie geplant - noch etwas abwarten und die Sache beobachten. Moderne Hörgeräte leisten viel und zum Glück gibt es - wenn es nötig sein sollte - die Cochleaimplantate. Bei guter medizinischer und technischer Versorgung und Betreuung sowie langjähriger gezielter Förderung ermöglichen sie eine verzögerte, aber weitgehend normale Sprachentwicklung. Ihr könnt auf jeden Fall trotz aller Sorgen und Unsicherheiten optimistisch in die Zukunft sehen.

Jetzt wäre es wohl sinnvoll kurzfristig zu prüfen, ob ein Pendred-Syndrom ausgeschlossen werden kann. Bei seinem Vorliegen wäre zügig eine zusätzliche Behandlung erforderlich.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Berthold« (27. März 2015, 23:07)


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Montag, 30. März 2015, 18:48

Herzlich Willkommen und moin,

zu Anfang erschlagen einen die Fachbegriffe wohl etwas, aber irgendwann sind sie so selbstverständlich, dass es gut ist, wenn Du schreibst es sei "zuviel" - wir merken das wahrscheinlich schon gar nicht mehr...

Da es verschieden Formen von Schwerhörigkeit gibt, ist wichtig festzustellen, welche Form der Schwerhörigkeit Euer Sohn hat. Das Erkennen der Schwerhörigkeit selbst kann schon schwierig sein (hat ja auch bei Euch etwas gedauert) und die "Gegenmaßnahmen" sind dann auch - je nach Schweregrad - sehr verschieden.

Unsere Erfahrungen mit "niedergelassenen" HNO-Ärzten sind eher durchwachsen bis schlecht (wir haben von einem solchen Arzt die schriftliche Diagnose, dass unsrer taub geborener Sohn hört (!)). Was ich machen würde ist, mir alle Diagnosen und Krankenblätter/Krankenakten besorgen (Ihr habt einen Rechtsanspruch auf jedes Krankenblatt und Dokument in Kopie) um dann die exakt gemessenen Daten zu haben. Mit diesen Daten ginge ich dann in ein Universitätsklinik-Hörzentrum und ließe mich dort beraten. Die Beratungsstellen, die meist den Förderschulen für Hören und Kommunikation angegeliedert sind, sind auch eine gute und wichtige Alternative zur "medizinschen Sichtweise", auch die würde ich aufsuchen. In unserem Fall war es ein solcher Sonderpädagoge, der uns als erster ernst genommen und nach kurzem Beobachten unseres Sohnes beim Spielen (!) die richtigen Schlüsse, schwerst-schwerhörig bis gehörlos, zog.

Das allerwichtigste ist aber, dass Ihr mit der neuen Situation "unser Kind kann wenig bis gar nichts hören" emotional klar kommt - Euer Kind ist nicht "sein Ohr"! Wenn Ihr Euch um die Schwerhörigkeit/Gehörlosigkeit kümmert klappt das schon. Wie "gut" hängt viel von Eurem Engagement ab, Therapeuten können nur Hinweise geben und Korrigieren - es liegt an Euch, das muß Euch klar sein. Aber auch darin unterscheidet sich Euer Kind wenig von anderen - denn es liegt immer an den Eltern, wie gut ein Kind in der Welt "ankommt", ob es Vertrauen auf sich und andere setzten kann oder nicht. Versucht Euch vielleicht auch mit anderen Eltern in derselben Situation auszutauschen - es kann viel helfen auch mal "ältere" Kinder mit Hörgeräten oder Cochlea Implantaten (CIs) zu sehen, das macht Mut und zeigt zugleich auch die Bandbreite der Entwicklungsmöglichkeiten. Das Bemühen um die individuell bestmögliche Einstellung der Hilfsmittel, egal ob Hörgerät oder CI ist dabei das Entscheidende, denn nur was akustisch wahrgenommen wird kann auch in Sprache und Verstehen umgesetzt werden.

Ihr schafft das - es ist wirklich viel Arbeit aber auch wunderschön, die Weiterentwicklungen zu sehen. Meldet Euch, wenn Ihr Unterstützung braucht...

Alles Gute!

Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/8296675
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

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Mittwoch, 1. April 2015, 18:49

Hallo zurück!
Lieben Dank für eure Antworten. Ich muss zugeben ich bin zur Zeit etwas erschlagen. Am Anfang ganz motiviert, habe ich ganz viel "gegooglet" und nachgelesen, aber so wirklich durchgesehen habe ich nicht. Dann habe ich erfahren dass er wohl an der Grenze zur Taubheit sein soll (ein Ohr 80dB das andere 90dB), da war ich natürlich erstmal geschockt. Auch deine ganz bestimmt nett gemeinte Antwort Berthold hat mich erstmal frustriert. Deswegen habe ich das ganze erstmal ein paar Tage sein lassen, es sacken lassen. Man grübelt natürlich weiter...dass mein Kind "schlecht hört" das weiss ich ja, das habe ich ja selber festgestellt, aber wenn ich so länger drüber nachdenke (und ich bin ja noch absoluter Laie) dann kommt mir das Ergebnis total unpassend und unverständlich vor. Und ich weiss nicht ob das daran liegt dass ich es negieren möchte (so eine Diagnose hört man ja nicht gerne) oder ob da doch irgendwas falsch dran sein kann.

Das Ergebnis heisst doch, dass er nur total laute Geräusche hören kann oder? Verstehe ich das richtig? Mein Papa sagte was von "Lärmgrenze, lautes Auto usw. Und so liest du es ja auch auf den Seiten.
Warum reagiert er dann auch auf andere Dinge? Gitarrespielen, schnalzen, Quitschende Spielzeuge, Kinderweinen, bestimmte Stimmlagen, wenn jemand von hinten in unserem Flur kommt dreht er sich um. usw.
Ich habe das Gefühl, er kann bestimmte Frequenzen nicht hören/wahrnehmen (eine Zeitlang dachte ich es interessiert ihn einfach nicht...). Ist er visuell abgelenkt dann reagiert er sowieso schwächer auf Hörbares. Ausserdem habe ich das Gefühl dass er Probleme hat Hörbares zu orten. Ausserdem müsste sein Gebrabbel doch langsam weniger werden oder? Er schwatzt in einer Tour und spielt mit Lauten,Buchtsaben, seiner Stimme...das wird immer Vielfältiger anstatt eintöniger. Er ist ziemlich laut dabei (meistens), aber wenn man schlecht hören kann ist das wahrscheinlich normal...

Ich hoffe dass der Arzt mir morgen das ganze besser erklären kann, aber ich denke wir werden wohl einen auf Kinder spezialisierten raussuchen. Ich habe dieses hier gefunden, ein Zentrum für Kinder mit Hörstörungen, das hörte sich für mich ganz gut an....
http://kinderhoerzentrum-schmitz.de/wfme…oerzentrum.html
Da werde ich wohl Kontakt aufnehmen, aber die letzten Tage habe ich einfach Mal Ruhe von diesem Thema gebraucht.

Danke Enno für deine Worte, sie haben mich sehr gerührt - dass mein Kind nicht nur aus Ohr besteht das habe ich mir in den letzten Tagen auch immer versucht zu sagen.

Wie gesagt, ich weiss noch garnicht richtig, warum mein Kind nun schlecht hört - woran es liegt (kann man das feststellen?) und was es nun nicht genau hört - ob verschiedene Frequenzen oder Lautstärken und was genau der Unterschied ist usw. Normal beschäftigt man sich mit seinem Gehör und dem Hören ja nicht so.... Problematisch finde ich (und das soll ganz sicher weder die Kompetenz anzweifeln noch in irgendeiner Form feindlich wirken) dass alle HNo`s bis jetzt Ausländer waren - die konnten zwar gut Deutsch aber immer mit nem "Akzent" und ihrer eigenen Ausdrucksweise die manchmal nicht einfach ist zu verstehen.

Dass der Erfolg zum großen Teil an der Bildung, der Motivation und Initiative der Eltern hängt habe ich mehrfach gelesen, das macht mich etwas hoffnungsvoller - denn daran soll es Oskar nicht mangeln ;o)))

Lieben Dank, mal schaun was der Arzt sagt morgen.

Anne

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