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Sonntag, 23. November 2014, 08:19

Eine herzliches Hallo

Hallo Zusammen,
heute möchte ich mich , Anna (33) und meine Tochter Lina (6) Jahre vorstellen. Um meine Tochter geht auch hauptsächlich. Da wir langsam nicht mehr weiter wissen, erhoffe ich mir hier vielleicht etwas Anregung und Ideen.


Meine Tochter kam vor 6, 5 Jahren per Kaiserschnitt auf die Welt. Die Schwangerschaft war soweit unauffällig. Nur hatte sie mir einen Nerv eingeklemmt, dass sämtliche Krampfadern hervortraten. Da ich kurz davor war , mir Macomar spritzen zu müssen, entschied man, Lina dann 10 Tage eher zu holen, da dass Baby ja fertig entwickelt sei.
Lina kam auf die Welt und war völlig unvorbereitet. Sie konnte ihre Wärme nicht regulieren, spuckte alles aus, nahm fürchterlich ab und wahr extrem unruhig.


Zunächst waren alle anderen Untersuchen, auch das Hören aber unauffällig.
Es kam ein unglaubliche anstrengende Zeit auf uns alle zu. Lina wollte immer nur Körperkontakt, immer nur getragen werden, ansonsten hat sie schlicht weg geweint. Relativ früh haben wir gemerkt , dass Lina nicht sofort auf Geräusche reagiert, da sie aber immerhin etwas reagiert hat, wurden unsere Beobachtungen als " alles in Ordnung" abgetan. In den U- Untersuchungen und bei zwei HNO- Ärzten.
Als Lina dann mit 1,5 im Kindergarten immer noch nicht anfing zu sprechen wurde man langsam etwas nervöser. Zumindest der Kindergarten. Wir wieder brav zum HNO- Arzt, der konnte angeblich nichts feststellen und meinte "Manche Kinder brauchen halt länger!" Auf meinem Einwand, dass ich denke, dass da was nicht stimmt, weil sie immer sich in kleine Gruppen verzieht und immer auf unsere Lippen starrt, wie wir sprechen, reagierte er gar nicht.
Nun denn, damit sind wir zum Kindergarten und haben erstmal noch gewartet.
Mit zwei Jahren versuchte sie die ersten Worte zu sprechen. Sehr undeutlich, aber sie sprach. Mir kamen die Tränen.
Nun das starren auf die Lippen und das Aufhalten in den Kleingruppen blieb. Wir wurden uns immer sicherer das da was mit den <ohren nicht stimmt. Aber wir fanden kein Arzt. :(
Das Spielchen ging noch fast 2 Jahre so. Als sie knapp 4 war, kamen wir durch einen Zufall an einem HNO- Arzt der Paudiologe gleichzeitig war. Lina hatte eine Mittelohrentzündung. Er schaute einmal in ihr Ohr und meinte, " Ich möchte gerne einen Hörtest machen, ich vermute, Ihre Tochter wird nur sehr wenig hören können!" Von da an geschah etwas. Sie hatte Jahrelang nur zu 40 % gehört auf dem einen Ohr und auf dem anderen zu 60 %. Verursacht durch festgesetzte Ergüsse, die das Ohr nach und nach lahm gelegt haben.


Ist - Zustand heute:
2- Röhrchen OP´s, die dritte folgt
starke auditive Wahrnehmungsstörung
Zeitweisen Hörverlust, da dass Ohr wieder zu fließt X( .
Lina hat sprachlich nachgeholt, soweit es geht.

Der tolle Arzt hat in der Praxis aufgehört und ich habe das Gefühl, da sitzen nur , entschuldigt bitte, Ärzte, die keine richtige Ahnung von Ihrer Schwierigkeit haben.

Ja, dass ist unsere Geschichte und deswegen sind wir hier. Ich hoffe, wir sind richtig.

Lg, Anna

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Sonntag, 23. November 2014, 13:54

Moin Anna,

zunächst einmal: Herzlich Willkommen!

Ja, hier bist Du richtig - bei unserem gehörlos geborenen Sohn hat es auch fast 2 Jahre gedauert, bis man uns "hysterischen" Eltern endlich glaubte ... das Neugeborenen-Hörscreening und die U-Untersuchungen waren alle unauffällig - den Ausschlag gab in unserem Fall ein Kinderarzt, der meinte, der selbst habe keine Erfahrungswerte und uns für die Diagnostik und Beratung ein Hörgeschädigtenzentrum (damals Würzburg) empfahl. Und von da an ging es schnell; 2 CI's in zwei OP's mit einem 1/4 Jahr Abstand, vor inzwischen 15 Jahren. Nach mehreren Umzügen und Besuch zuletzt eines allgemeinen Gymansiums geht unser Sohn nun auf das Berufskolleg für Hörgeschädigte in Essen und wird dort in zwei Jahren das Abitur (G 9 :-) ) machen. Es war und ist mit viel Arbeit, Aufwand, Anstrengung und Frust, aber auch mit sehr viel Freude und Glück verbunden... :)

"Tolle" HNO-Ärzte gibt es immer wieder, die Ärztein in Düsseldorf meinte 2007 z.B. "toll, nun sehe ich auch mal so ein Gerät ..." - sehr vertrauenserweckend, wenn es CI's schon so lange Zeit gibt.

AVWS ist eine sehr komplexe Sache und könnte im Fall Eurer Tochter evtl. noch durch die verhältnismäßig lange Zeit des "Schlecht-bis-Nichts-Hörens" verstärkt worden sein. Hier braucht Ihr sicher gute und kompetente Fachleute.

An den Förderschulen für Hören und Kommunikation hier in NRW gibt es Beratungsstellen, die Dir/Euch sicher viele Tips geben können. In anderen Bundesländern gibt es diese Stelle auch, diese Beratungszentren können unter Umständen aber auch anderen Einrichtungen angegliedert sein. Wenn Du Hilfe brauchst (auch außerhalb von NRW haben wir viel Kontakte) helfen wir Dir gern mit Ansprechpartnern weiter. Auch gibt es spezialisiserte Therapeuten für AVWS. Für Adressen schreib Torsten oder mir einfach eine "Private Nachricht".

Wichtig ist vor allem "dran-bleiben", dann kannst Du/könnt Ihr Lina die bestmögliche Hilfe bieten und dann kann und wird es auch bestmöglich klappen.

Viel Erfolg!

Viele Grüße

Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/8296675
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

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Sonntag, 23. November 2014, 19:48

Guten Abend Enno,
Danke für deine Antwort. Es ist auf der einen Seite gut zu hören, dass wir nicht alleine da stehen, aber die Geschichte deines Sohnes zeigt wirklich, wie erschreckend wenig die Ärzte gebildet sind zum Teil. Nun ja. leider ist das ja im vielen medizinischen Bereichen so.
Ich freue mich, dass dein Sohn inzwischen so gut zurecht kommt und ich wünsche ihm viel Erfolg bei seinem Abitur!

Ja wir kommen tatsächlich aus NRW und ich werde mich morgen mal an ein Förderschule hier wenden und Nachfragen. Meine Tochter geht auf eine gute Schule, als Inklusionskind,da müssen wir uns zum Glück keine Sorgen machen.
Die Therapiemöglichkeiten stagnieren gerade wirklich sehr und vielleicht können wir da noch Tipps bekommen. Obwohl es gerade sowieso wieder schwierig ist, weil die Hörkurve wieder schlechter wird. Das Klingeln des Glöckchens hinter ihr wird gar nicht mehr wahr genommen und das Fernsehn muss wieder unglaublich laut gestellt werden, wie die Hörspiele. Dann muss man wieder direkt vor ihr stehen, wenn man etwas von ihr will. Nun ja, die nächste OP soll es ja bringen. Ich persönlich zweifle ja ein wenig an den Röhrchen, den die bringen ja ihr Gleichgewicht immer durcheinander. Das sind nämlich die verschwiegenen Nebenwirkungen der Röhrchen.

Nun ja, vielleicht bin ich morgen schlauer.

Viele Grüße,
Anna

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