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Donnerstag, 29. März 2012, 12:33

Der kleine Damian und seine Eltern stellen sich vor

Hallo liebe Eltern,

wir sind schon längere Zeit hier Mitglieder, wußten aber bis dato nicht, wie wir uns vorstellen sollen, als "gehörlos" oder als "schwerhörig". Jetzt ist es amtlich, der Kleine Damian ist gehörlos. Unser kleiner Schatz ist am 23.8.11 geboren und in der 2. Nacht seines Lebens beim Screening waren seine Öhrchen auffällig. Wir haben einen langen und komplizierten Weg hinter uns, bis es klar geworden ist , wo wir dran sind. Wir hatten das Pech (wie viele von euch) an einen Arzt zu geraten, der mit uns nicht mal vernünftig reden konnte und kein einziges mal erklärt hat, was mit dem Kleinen los ist. Dank einem guten Hörgerätemeister konnten wir wenigstens ansatzweise erfahren, was die ganzen Graphiken mit den Messdaten zu bedeuten haben. Nach einer furchtbar gelaufenen BERA unter Sedierung (BERA im Spontanschlaf wurde nicht einmal vorgeschlagen) haben wir uns entschieden den Arzt zu verlassen und haben uns direkt an die HNO-Klinik gewendent, wo auch demnächst die Implantation des CI's bei unserem Schatz durchgeführt wird. Leider wissen wir bis heute nicht, woran es liegt, dass Damian gehörlos ist. Welche Möglichkeiten gibt es, die Gründe zu erfahren? Vor den Ärzten bekommen wir immer noch keine Infos, obwohl wir direkt danach fragen. Ich denke, wenn wir gezielt einen Wunsch nach einer bestimmten Untersuchung zum Ausdruck bringen, werden wir die auch bekommen. Nur ich weiß nicht wonach wir fragen sollen. Hat jemand schon solche Untersuchungen hinter sich?

Vielen Dank für die Antwort und viele Grüße,
Olha, Michael & Damian

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Donnerstag, 29. März 2012, 21:21

Hallo Olha,

erstmal: Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum :)
Euch könnte eine humangenetische Untersuchung bei der Suche nach den Gründen für Damians Hörstörung helfen. Habt Ihr eine gute Uni-Klinik oder ein genetisches Institut in Eurer Nähe? Vielleicht sogar in Saarbrücken? Falls ja, würde ich dann erstmal abklären lassen, ob bei Eurem Sohn möglicherweise eine sogenannte Connexin-26-Mutation vorliegt. Dies ist eine der häufigsten Ursachen für nicht-syndromale Hörstörungen. Dann kann auch noch geschaut werden, ob eventuell eine Connexin-30-Mutation gegeben ist. Erst in einem nächsten Schritt würde ich mir überlegen, ob ich alle syndromalen Hörstörungen ausschließen will. Am wichtigsten wäre es meines Erachtens, dann zuerst schauen, ob Damian vielleicht ein Pendred-Syndrom hat. Bei Pendred ist nicht nur das Gehör geschädigt, sondern auch die Schilddrüse. Weil die Schilddrüse bei Pendred-Kindern zuwenig wichtige Hormone produziert, kann es zu schwerwiegenden Entwicklungsstörungen kommen. Ob alle Schilddrüsenwerte in Ordnung sind, kann der Kinderarzt mit einem einfachen Bluttest herausfinden. Für den Nachweis eines tatsächlichen Pendred-Syndroms braucht man allerdings wieder eine humangenetische Untersuchung. Das Pendred-Syndrom ist aber wirklich sehr selten.

Viele Grüße
Andrea

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Freitag, 30. März 2012, 08:39

Hallo Andrea,
vielen lieben Dank für die Infos. Der Termin beim Kinderarzt steht. :-)

Herzliche Grüße,
Olha

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Donnerstag, 27. September 2012, 09:40

Neue Ergebnisse von Damian

So, jetzt ist es soweit. Alle voroperativen Untersuchungen haben wir hinter uns. Der Termin für die erste Implantation steht fest. Wir haben unseren Kleinen auf alle o.g. Syndrome und mehr untersuchen lassen und es wird vermutet, dass seine Geschichte an der Genetik liegt. Der Kleine ist munter, motorisch bestens entwickelt und begeistert jedes mal seine Sprachterapeutin. Über den weiteren Veraluf werde ich hier berichten und beim Bedarf nach eurem Rat suchen. Habe festgestellt, er hilft :-).

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Donnerstag, 27. September 2012, 14:04

Hallo Olha,
wie gut, daß Ihr die Untersuchungen vor der CI-Implantation schon hinter Euch habt. Das ist ja - wie wir aus eigener Erfahrung wissen - eine sehr nervenaufreibende Angelegenheit. Wo wird Damian implantiert? Wahrscheinlich in Freiburg, nehme ich an? Ihr wohnt ja im relativ weit südlich in Deutschland ;)
Für die Implantation selbst drücken wir Euch schon jetzt die Daumen! Bei unserer Tochter Valerie (3) ist alles sehr gut verlaufen, und jeder Tag zeigt uns, daß es absolut richtig war, sie bilateral mit CIs versorgen zu lassen. Valerie hat sehr viel Freude am Hören und Sprechen. Zur Zeit lernt sie jeden Tag etwas Neues, und mittlerweile ist sie eine richtige "Quasselstrippe" geworden...

Viele Grüße und Euch dreien nochmals alles Gute!
Andrea

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