HOER-TREFF.DE - Netzwerk für Eltern & Freunde hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Hallo liebe Eltern,

wir sind schon längere Zeit hier Mitglieder, wußten aber bis dato nicht, wie wir uns vorstellen sollen, als "gehörlos" oder als "schwerhörig". Jetzt ist es amtlich, der Kleine Damian ist gehörlos. Unser kleiner Schatz ist am 23.8.11 geboren und in der 2. Nacht seines Lebens beim Screening waren seine Öhrchen auffällig. Wir haben einen langen und komplizierten Weg hinter uns, bis es klar geworden ist , wo wir dran sind. Wir hatten das Pech (wie viele von euch) an einen Arzt zu geraten, der mit uns nicht mal vernünftig reden konnte und kein einziges mal erklärt hat, was mit dem Kleinen los ist. Dank einem guten Hörgerätemeister konnten wir wenigstens ansatzweise erfahren, was die ganzen Graphiken mit den Messdaten zu bedeuten haben. Nach einer furchtbar gelaufenen BERA unter Sedierung (BERA im Spontanschlaf wurde nicht einmal vorgeschlagen) haben wir uns entschieden den Arzt zu verlassen und haben uns direkt an die HNO-Klinik gewendent, wo auch demnächst die Implantation des CI's bei unserem Schatz durchgeführt wird. Leider wissen wir bis heute nicht, woran es liegt, dass Damian gehörlos ist. Welche Möglichkeiten gibt es, die Gründe zu erfahren? Vor den Ärzten bekommen wir immer noch keine Infos, obwohl wir direkt danach fragen. Ich denke, wenn wir gezielt einen Wunsch nach einer bestimmten Untersuchung zum Ausdruck bringen, werden wir die auch bekommen. Nur ich weiß nicht wonach wir fragen sollen. Hat jemand schon solche Untersuchungen hinter sich?

Vielen Dank für die Antwort und viele Grüße,
Olha, Michael & Damian

Hallo Andrea,
vielen lieben Dank für die Infos. Der Termin beim Kinderarzt steht. :-)

Herzliche Grüße,
Olha

So, jetzt ist es soweit. Alle voroperativen Untersuchungen haben wir hinter uns. Der Termin für die erste Implantation steht fest. Wir haben unseren Kleinen auf alle o.g. Syndrome und mehr untersuchen lassen und es wird vermutet, dass seine Geschichte an der Genetik liegt. Der Kleine ist munter, motorisch bestens entwickelt und begeistert jedes mal seine Sprachterapeutin. Über den weiteren Veraluf werde ich hier berichten und beim Bedarf nach eurem Rat suchen. Habe festgestellt, er hilft :-).