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Neomadra

Fortgeschrittener

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1

Freitag, 2. März 2012, 16:50

Update zu unserer Geschichte: Connexin 26

Hallo zusammen.

Wir haben dann heute erfahren, warum Eric gehörlos ist: Connexin 26.

Ich schwanke ein bisschen zwischen Erleichterung und Frust ....

Erleichterung dahingehend, dass wir jetzt wissen, woran es liegt - wir hatten ja x Möglichkeiten, von Waardenburg über das Hellp-Syndrom bis Gott-weiss-was noch.
Und warum auch immer fiel immer wieder das böse böse Usher, was uns bisher noch Angst gemacht hat weil wir es noch nicht testen konnten.
alles hinfällig, es ist das gute alte Connexin.
Wie ja meistens.

Also auch Erleichterung, dass es "nur" die Ohren sind und sonst nichts. Ist ja schon mal sehr gut.

Ein bisschen Frust ist dabei, dass wir jetzt eine weitere Geschichte "am Hacken" haben:
Ich hab eine Gelbkörperhormonschwäche, ein bisschen Probleme, schwanger zu werden und erstmal zu bleiben; eine Autoimmunerkrankung, die eine erhöhte Chance auf Plazentaablösung bedeutet und hatte in der ersten Schwangerschaft eine Schwangerschaftsvergiftung (Gestose), die zum Hellp wurde, was dann zum Organversagen, Reanimation, Notkaiserschnitt und einem Frühchen führte. Laut Gynäkologen ist die Chance dann auch da, dass es wieder passiert.
(Aber alles Sachen, die jetzt in einer potentiellen zweiten Schwangerschaft sehr gut überwacht werden können, so dass es laut Krankenhaus und Gynäkologen absolut ok ist, es nochmal zu versuchen).
Und jetzt - Trommelwirbel - dann halt noch die Chance von 1:4, dass es mit dem Connexin nochmal passiert.

Ich möchte nicht mehr hören, dass ich ein Pessimist bin, denn wir arbeiten grade an einem Geschwisterchen für Eric ;)

Ich hoffe einfach, dass nicht noch einmal alles schiefgehen wird was schiefgehen kann - kein Frühchen bitte mehr und keine Fehlgeburt.
Sollte die Hörstörung noch mal passieren wäre es natürlich nicht das, was man sich in seinen rosaroten Träumen ausmalt - aber es wäre kein Desaster. Und für Eric vielleicht nicht mal das schlimmste, ein Geschwisterchen zu haben, was seine Probleme teilt.

Drückt uns die Daumen, dass es diesmal alles gut geht ;)

Ilka

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2

Samstag, 3. März 2012, 20:09

yasmin hat auch connexin 26 als ursache fuer ihre an taubheit grenzende schwerhoerigkeit. bei ihrer kleinen schwester war also auch das risiko 1:4 fuer eine hoerschaedigung, die gott sei dank nicht eingetreten ist!
ich druecke euch die daumen, dass es beim zweiten gut geht. falls nicht, weiss man ja was auf einen zukommt und das erstgeborene ist nicht alleine mit seiner behinderung. das beschaeftigt unsere grosse immer noch gelegentlich, warum ihre kleine schwester keine CIs braucht. aber die haufigkeit laesst doch nach.

liebe gruesse und alles gute
LG Ilka

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