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Dienstag, 17. Januar 2012, 16:43

Eine kleine Vorstellung ...

Seit einiger Zeit bin ich als Besucher hier unterwegs, jetzt komme ich vielleicht dazu, ein wenig mehr zu schreiben.
Fini, um die es hier geht, ist mein drittes Kind, im Januar 2011 geboren. Von Anfang an fiel auf, wie wach und aufmerksam sie in die Welt schaute.
Mit ca. 3 Monaten fiel mir auf, dss sie nicht auf Singen reagierte. etwas zeitgleich hatte sie Keuchhusten. Da waren wir erstmal mit anderen Dingen beschäftigt. Bei der U4 oder 5 fiel dann ärztlicher Seite auf, dass sie nicht auf Greräusche reagierte. Bis zum Screening - das ich nach der Geburt vorsorglich abgelehnt hatte - verging viel Zeit, Ferien, keine Termine zu bekommen. Dann viel Rennerei, auf einmal hatten wir es natürlich sehr eilig. Nach einem unglaublich ätzenden Termin in der Uni Düsseldorf sind wir dann au Empfehlung Ende Oktober in Essen gelandet, wo wir uns von Anfang gut aufgehoben fühlten. Die Diagnose, die man dann dort stellte: Taubheit beidseits, hat uns dann auch nicht mehr so schockiert, mittlerweile war so viel Zeit vergangen, in der wir uns mit dem Gedanken anfreunden konnten. Und wir wussten ja, dass sie nicht reagiert.
Dort wurden wir gleich auf die CI-Schiene geschoben, und auch dazu hatten wir uns schon im Vorfeld Gedanken gemacht. Wir wollten, und wir wollten unbedingt und so schnell wie möglich und waren einfach nur froh, dass es jetzt vorwärts ging.
Man weiß nicht, woher die Taubheit rührt, familiäre Disposition ist da, Großmutter schwerhörig, ein Cousin von Fini ist gehörlos.
Sie trägt seit Mitte November HGs, macht nicht den Eindruck, als würden die viel ausrichten.
Termin für die CI-OP in Essen ist am 22.3. einige Voruntersuchungen müssen noch laufen, bisher konnte nur Usher ausgeschlossen werden.
Ich bete immer noch um ein Wunder, ich würde ihr die OP so gern ersparen.
Aber wir tun alles, was sein muss, falls es mit dem Wunder nicht klappt ;)
Hab noch einige Fragen, aber jetzt keine Zeit mehr.
LG Christina

2

Donnerstag, 26. Januar 2012, 22:47

Hallo Christina,
ich kann gut nachvollziehen, wie es Euch ging und geht. Ich wünsche Euch alles Gute für die Operation und die Zeit danach. Die Gehörlosigkeit ist immer noch früh entdeckt worden, den Zeitverlust beim Hören- und Sprechenlernen wird Euer Kind allemal wieder aufholen in den nächsten Jahren. Es ist auf jeden Fall beruhigend, dass das Usher-Syndrom ausgeschlossen werden kann. Das hatte uns am meisten Angst gemacht.
Wenn Du Fragen hast, helfen wir gerne nach Kräften.

Viele Grüße
Berthold

3

Samstag, 28. Januar 2012, 10:43

Hallo Christina!

Ich bin 2-fache Mama. Ich habe einen "normal-hörenden", vierjährigen Sohn und Emma. Emma, fast 14 Monate alt, ist beidseits mit CIs versorgt.

Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung, wobei ich auch noch kein "Voll-Profi" auf dem Gebiet bin ;)

Viele Grüße, Anna

4

Samstag, 28. Januar 2012, 12:46

Moin Christina,

auf das Wunder haben wohl die meisten von uns gehofft. Nach 12 Jahren CI-Versorgung unseres Sohnes weiss ich, dass mit guter CI-Versorgung und viel Training sehr viel mehr möglich ist, als wir uns das in den ersten - schrecklichen - Wochen vorgestellt hatten. Unser Sohn ist ein ganz "normaler" Jugendlicher, besucht ein "normales" Gymnasium, spielt Badminton, segelt und spielt Trompete.
Wir haben damals (1999) Herrn Prof. Müller in Würzburg nicht geglaubt, als er uns sagte, wir werden uns irgendwann wünschen, dass er mal die Klappe hielte. Aber er hatte recht, das Leben mit den CIs so "verdammt normal", wäre da nicht so etwa einmal pro Tag das Akkuwechseln - wir könnten es glatt vergessen dass er gehörlos ist.

Das Wichtigste ist, dass Ihr akzeptiert, dass Eure Tochter nicht hören kann und dass Ihr - gut angeleitet (!) - so viel wie irgend möglich das Hören-Lernen und damit auch das Sprechen -Lernen untersützt. Nach optimaler medizinscher Versorgung kommt es vor allem auf Euch an, denn Ihr seid am meisten mit Eurer Tochter zusammen und habt die engste Bindung zu ihr. Und das kriegt ihr mit Sicherheit hin :) - und Ihr seid ja auch nicht die einzigen Eltern mit einem CI versorgten Kind ;).

Ich würde mich freuen, wenn wir uns vielleicht bei einem der Gruppentreffen - das nächste ist am 08.03. mit einem Vortrag von PD Dr. Klenzner zur CI-Indikation und Versorgung - persönlich kennenlernten.

Viele Grüße
Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/8296675
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

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Sonntag, 29. Januar 2012, 11:50

Danke

Hallo an Bertold und Anna und Enno,

vielen Dank für Eure Antworten!
Ich bin leider nicht so gut im mailen, da ich hier daheim sehr eingespannt bin und auch neuerdings wieder ein wenig arbeiten gehe ... puuh,

aber recht hast du, Enno, die Sache mit dem Akzeptieren ist immer noch nicht abgeschlossen und es ist so komisch, in der Warteschleife für die OP zu hängen.

Finya ist sehr aufgeweckt und neugierig, zeigt seit einiger Zeit auf die Dinge und will wissen, was das ist. Normalerweise sagt man den Kindern das, und was mache ich/machen wir? Für die Tiere in den Büchern haben wir uns ja schon Gebärden ausgedacht, aber wie mache ich 'Tür' oder "Blume"? Letzte Woche war zum ersten Mal die Frühförderung im Haus, ich erhoffe mir da Unterstützung für die dringlichsten Dinge ....

Und natürlich sind da Ängste wegen der OP, wird sie die Sache gut überstehen? In wieweit wird sie "zurückgeworfen" , wird sie alles gut aufholen können und wird sie mit den CIs hören können? (Diese Nachricht in dem Beitrag auf D-Radio Kultur über CIs, in der es hieß, dass nur ein Drittel der CI-OPs optimale Ergebnisse bringen, hat mich doch etwas verunsichert).

Ich muss gestehen, dass ich bisher den Kontakt mit anderen Babys in Finyas Alter gemieden habe, denn natürlich komme ich ans Vergleichen und es macht mich traurig zu sehen, wie andere Kinder ohne dieses Defizit heranwachsen und Fini nicht.

Dieser Gedanke des "Aufholens" ist vielleicht sowieso der falsche. Wieso muss Fini so werden wie die anderen? So schnell, so gut, so schlau ... Sie ist, wie sie ist und hat ein Recht darauf, so angenommen zu werden ... natürlich.... aber das wird sich ja bald ändern, nach der OP... wer weiß, was das für Auswirkungen auf ihre Persönlichkeit hat ... dann haben wir vielleicht wieder ein anderes Kind, das es anzunehmen und zu lieben gilt ....

Mann, ich find's wirklich nicht leicht, diese Aufgabe zu nehmen ... und bin froh über die Unterstützung, die wir bekommen, auch von meinen großen Kindern (11 und 13).Die haben nämlich viel weniger ein Problem ihre Schwester anzunehmen, wie sie ist, da kann ich mir oft was abgucken!

Ist wahrscheinlich alles etwas wirr, was ich schreibe, aber ich glaube, mein Hirn hat unter der ganzen Situation auch ziemlich gelitten :wacko:

Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag und einen guten Start in die Woche
Christina

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