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Nadine

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1

Montag, 9. Januar 2012, 18:34

Wollten uns mal Vorstellen

Hallo,

Wir sind Nadine (30), Krzysztof (33) und Zoe (3). Wir kommen aus dem schönen kleinen Städtchen Haan im Kreis Mettmann.
Nach der Geburt unserer Tochter ist festgestellt worden, das ich einen Virus in der Schwangerschaft Namens Zytomegalie (CMV)hatte. Anfangs ist bei Zoe nichts festgestellt worden und wir waren foh das alles gut ausgegangen ist. Im 9 Monat durch Monatliche Besuche beim Kinderazt ist dann aufgefallen, dass sie kaum oder gar nicht auf geräusche reagiert. Unser Weg führte uns dann nach Bochum zu Dr. Radü wo dort ein Hörtest und die BERA durchgeführt wurde. Wie warscheinlich bei allen hat uns Diagnose sehr schockiert. Ich hatte schwer damit zu kämpfen das mein Kind taub und vielleicht nie Mama zu mir sagen würde. Auch Zoe wurde erst mit Hörgeträten versorgt. Was eigentlich unsinnig war, weil sie auf der rechten Seite taub und auf der linken Seite an taubheit grenzend war. Wir hatten nur Probleme mit den Hörgeräten und wurden beim Hörakustiker nicht ernst genommen.

Man hat uns Gott seidank schnell auf Ci´s aufmerksam gemacht. Wir wussten bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal was Ci´s sind. Haben uns im Bochum im CI´Zentrum beraten lassen. Haben uns auch sofort für MEd-El entschieden. Es musste zwar noch mal eine BERA und ein CT und ein MRT gemacht werden ( wegen CMV) bis Zoe dann endlich im April 2009 ihr erstes CI bekam. Sie macht schnell fortschritte und sagte schnell Mama oder Papa. Schnell war uns klar das wir ein zweites CI Implantieren wollten. Im Oktober 2009 haben wir das zweite CI Implantiert und das Disaster im Bochum ging los.

Zuerst sah alles gut aus.Wir sind nach knapp einer Woche entlassen worden. Wir waren froh wieder zu Hause zu sein. Nach 10 Tagen trat Eiter aus der Wunde aus. Obwohl wir noch einen Tag vorher noch beim HNO Arzt zur Kontrolle waren. Ich hatte erwähnt das sie schmerzen beim liegen hatte. Dieses wurde ignoriert und das würde schon nichts schlimmes sein. Sie musste noch mal operriert werden. Sie haben das ganze Eiter aus der Wunde abgesaugt und die Wunde gesäubert. nach einer Woche durften wir wieder nach Hause es wäre alles OK. Fäden ziehen sollte unser Kinderarzt nach 10 Tagen. Er konnte aber nicht alle Fäden ziehen, da die Wunde nicht geschlossen war. Am 23.12.2010 ist die Wunde wieder aufgerissen. Die Klinik in Bochum versucht es mit Druckpflastern, damit die Wund von innen nach außen heilt. Im März 2010 haben wir (mein Lebensgefährt und ich) uns dazu entschlossen, was auch so mit der Klinik abgesprochen war, das Implantat wieder raus zu holen. So war es geplant doch wärend der OP haben die Ärzte und der Professor das Implantat ohne unsere Einwilligung einfach versetzt. Wir waren nicht erfreut darüber. Die Wunde wurde nicht genäht sondern geklammert. Noch zwei weitere OP´s erfolgten (Klammern entfernen). Die Wunde ging wieder an der selben Stelle nicht zu. Im April 2010 haben sie das Implantat endgültig raus genommen und die Elektrode als Platzhalter drin gelassen. Zoe bekam in den 5 Monaten 3 verschidene Antibotika. Wir waren foh das es endlich hinter uns hatten. Zoe, was auch verständlich ist, hatte totale Angst, Verlustängst und Verhaltensstörungen. Wir haben heut noch damit zu kämpfen.

Wir sind jetzt im Gespräch mit Hannover um einen zweiten Versuch zu starten, denn nach Bochum zur OP kriegt uns keiner mehr.

Auf diesen Wege, vielleicht kennt einer einen Guten Anwalt im Medezinischen Bereich, weil das wollen wir nicht einfach so stehen lassen was sich das CI Zentrum in Bochum geleistet hat.

Das war zwar eine harte Zeit aber wir geben die Hoffnung nicht auf und unsere klein Maus macht so tolle fortschritte.

Also wir werden uns bestimmt hier sehen.

2

Dienstag, 10. Januar 2012, 12:59

Hallo Nadine,

das hört sich ja gar nicht gut an.

Ich kenne persönlich keinen Fachanwalt für Medizinrecht in unserer Nähe.

Wenn Du im Internet unter "FACHanwalt für Medizinrecht" suchst findest Du z.B. in Bochum, Köln, Marl und Duisburg solche spezialisierten Fachanwälte. Wichtig ist dabei die Bezeichung "Fachanwalt", nicht nur Rechtsanwalt. Fachanwälte sind immer Rechtsanwälte, müssen aber zusätziche Prüfungen machen und dürfen den Titel erst nach Durchführung einer (je nach Gebiet verschiedenen) Anzahl von abgeschlossenen Mandaten führen. Wenn Du zu einem Fachanwalt gehst hast Du daher immer die Sicherheit, dass er/sie sich fachlich wirklich gut auskennt.

Ich drücke Dir/Euch die Daumen.

Viele Grüße
Enno

P.S.: Habt Ihr schon mal über eine näher gelegene Klinik als neu-implantierende Klinik nachgedacht? - Für die anschließende Hör-Habilitation, die meist über mehrere Jahre in zeitlich kurzen Abständen durchgeführt wird, könnte das für Euch zeitlich und räumlich "stressfreier" sein. Und "Stress" hattet Ihr sicher schon mehr als genug...
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3

Freitag, 13. Januar 2012, 18:49

Hallo Nadine, es tut mir sehr leid, dass es bei Eurer Tochter so schlimme Probleme gegeben hat. Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft. Aus beruflicher Erfahrung weiß ich, dass es schwierig ist abzuschätzen, ob die Behandlung in Bochum fehlerhaft war, ob es beispielsweise an der Operation selbst, der Wundnachsorge oder etwaigen Hygienemängeln des Krankenhauses lag. Es kann auch sein, dass es einfach eine Verkettung unglücklicher Umstände war und keinen eine nennenswerte Schuld trifft.
Bei derart schweren Problemen würde ich es auch überprüfen wollen.
Ich stimme Enno zu, dass Ihr Euch nach einem Fachanwalt für Medizinrecht umsehen solltet. Ich selbst kann leider keine konkrete Empfehlung abgeben.

Ich finde auch, dass Ihr Euch auch über die Kliniken in der Nähe genau informieren solltet. Wir waren beispielsweise in Düsseldorf. Die Operation und die folgende Heilung liefen jedenfalls sehr gut. Wir wissen, dass der Chefarzt schon sehr viel einschlägige Erfahrung hat, auch der Leitende Oberarzt operiert seit Jahren.

Nadine

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4

Sonntag, 15. Januar 2012, 16:19

Hallo,
der Tip im Internet unter Fachanwalt zu suchen war echt hilfreich. Die Suche wurde so viel leichter. Wir werden uns jetzt mit einen in Verbindung setzen und mal schauen was man uns raten würde.

Mit der Klinikauswahl war für uns gleich klar gewesen das wir Hannover nehmen würden, da sie einfach die längere Erfahrung und auch öfter mit Problemfällen zu tun haben. Klar wäre Düsseldorf für uns nur ein Katzensprung aber nach der Geschichte kam für uns nur noch Hannover in Frage. Wir wissen auch noch gar nicht ob sie überhaupt noch ein zweites Ci bekommen kann. All das muss auch erst wieder Unersucht werden. Wir geben die Hoffnung nicht auf und hoffen einfach das es klappt. Es wäre schön.

Bis bald mal
Nadine

5

Sonntag, 15. Januar 2012, 20:48

Hoffentlich ist eine erneute Implantation möglich und hoffentlich gelingt sie. Sollte es zu etwas unklaren Feststellungen dazu kommen, wie es weitergehen kann, so wäre es m.E. nicht verkehrt, bei dieser schwierigen Situation die Meinung mehrerer Kliniken einzuholen.

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