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Neomadra

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1

Donnerstag, 5. Januar 2012, 20:42

ich stell mich einfach nochmal vor ;)

guten abend zusammen.

vor ein paar monaten hatte ich mich bereits hier im forum vorgestellt - und seitdem hat sich soviel getan, dass ich jetzt einfach nochmal hallo sage ;)

ich heisse immer noch kristina, bin immer noch (das wird sich dieses jahr aber ändern...) 32 und es geht immer noch um unseren kleinen kerl eric, zwischenzeitlich 7 1/2 monate alt.
damals habe ich ziemlich nach der diagnose gehörlosigkeit gepostet, als wir noch im wirrwarr: gibt es hoffnung? helfen hörgeräte? was kann man tun? waren.

zwischenzeitlich ist alles anders und eric wird ende märz mit med-el implantaten versorgt.

auch die zweite bera ergab keine verbesserungen - die hörgeräte schienen anfangs einen nutzen zu bringen, jedoch wirkt es mittlerweile nicht mehr so. wir haben ihn in köln testen lassen, im wachen zustand mit hörgeräten ... ab ca 90db reagiert er.
die stationäre voruntersuchung zur implantation haben wir hier in düsseldorf, wo wir auch leben, kurz vor weihnachten machen lassen, es gab keine reaktionen mehr in der bera, so dass für uns klar ist: er bekommt cis.

die entscheidung für med-el fiel relativ schnell nachdem es hiess, man könne mit allen 3 firmen nicht falsch liegen ... wir haben nach aus dem bauch heraus entschieden, auch, was uns optisch mehr zusagte. jetzt gilt es noch, die farbe zu finden, dann sind wir durch.

am liebsten hätte ich die implantation gestern schon gehabt, aber es dauert nun noch eine weile.

wir wissen noch nicht, woran erics gehörlosigkeit liegt, wir haben ein paar syndrome (ich weiss leider auswendig die namen nicht) ausschließen lassen können (nieren, herz und schilddrüse sowie augen sind ok), wollten eigentlich in der humangenetik connexin 26 testen lassen ... jedoch entschied sich der humangenetiker nach ansicht meines mannes (weisse haarsträhne, etwas weit auseinander stehende augen - und das väterlicherseits quer durch die familie) dafür, erst einmal das waardenburg-syndrom ausschließen / bestätigen zu lassen.
das war im oktober ... seitdem warten wir. leider waren sie nicht bereit, zwei syndrome auf einmal zu testen, es ginge ur sequentiell, so dass wir jetzt warten was herauskommt um ggf bei einem negativen ergebnis dann das connexin als zweites testen zu lassen.
so oder so hoffen wir jedenfalls, es kommt nichts heraus was unglaublich dramatisch ist, denn schließlich soll eric ja bald großer bruder werden ;)

soviel zu unserem aktuellen stand.

herzliche grüße, kristina

2

Freitag, 6. Januar 2012, 00:32

Hallo Kristina,
die Entscheidung für MedEl war sicherlich nicht falsch. Ich wünsche Euch alles Gute für die Operation und die Zeit danach. Du findest hier im Forum Berichte, wie es anderen ergangen ist. Die Risiken sind letztlich sehr klein und das Kind erholt sich schnell von dem Eingriff. Danach wird er sich - mit der entsprechenden Förderung - gut entwickeln.
Es ist immer beruhigend, wenn man die Mutationen ausschließen kann, die mit weiteren sehr schlimmen Syndromen verbunden sind.

3

Freitag, 6. Januar 2012, 11:35

Hallo Kristina,

schön, dass ihr Klarheit gefunden habt. Ich denke die ungewisse Zeit nach der Diagnose (reichen Hörgeräte, brauchen wir ein CI) ist sehr nervenaufreibend.

Ich wünsche Euch alles Gute für die OP im März und natürlich auch für die Zeit nach der Implantation.

Vielleicht hast Du ja Lust am ersten Treffen in diesem Jahr, am 12. Januar 2012 vorbeizukommen?

LG Torsten

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Neomadra

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4

Freitag, 13. Januar 2012, 13:03

hallo berthold, hallo torsten,



vielen lieben dank für eure antworten.

das treffen gestern habe ich leider mangels babysitter nicht mehr geschafft, aber ich würde sehr gerne bei einem der folgetreffen mal reinschauen.

heute haben wir dann auch den op-termin bekommen: am 20.3. wird eric implantiert.
jetzt bin ich nervös muss ich gestehen. aber ... was muss das muss ;)

liebe grüße, kristina

5

Freitag, 13. Januar 2012, 18:22

Nach den Informationen könnte es das Waardenburg Syndrom Typ 1 sein.

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