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Neomadra

Fortgeschrittener

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  • »Neomadra« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 12

Wohnort: Düsseldorf

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1

Sonntag, 14. August 2011, 23:49

ein hallo aus düsseldorf

hallo zusammen,

nachdem ich mich grade hier angemeldet habe wollte ich mich natürlich als erstes einmal vorstellen.
mein name ist kristina, ich bin 32 und komme aus düsseldorf. bisher hatte ich mit dem thema schwerhörigkeit noch nichts zu tun - das hat sich vor gut einer woche rapide geändert. am dienstag bekamen wir die diagnose, unser kleiner sohn sei hochgradig schwerhörig.
ein schock!

wir hatten es geahnt - allerdings nicht in diesen dimensionen.

der kleine mann ist jetzt 3 monate alt - bzw 6 wochen, er musste leider eher geholt werden da ich in der schwangerschaft am hellp-syndrom erkrankt bin.
direkt sein erstes aabr-screening auf der kinderstation der uniklinik düsseldorf war auffällig, die beiden nächsten natürlich auch.
schließlich folgte die bera - und als die resultate kamen waren wir froh, dass wir sassen.

natürlich haben wir ihn nach den auffälligen aabr-screenings zuhause immer wieder auf sein hörvermögen "getestet" - soweit es halt mit einem so kleinen kerl möglich ist.
mir ist schon aufgefallen, dass er oft nicht reagiert - kein erschrecken wenn etwas runterfällt, dafür erschrecken wenn plötzlich jemand in seinem sichtfeld auftaucht, der eigentlich laut herangekommen war etc.
aber dafür zeigte er bei vielen anderen punkten normale hörreaktionen: er hörte auf zu trinken wenn es im raum laut wurde und schien mit den augen nach der quelle zu suchen. er hörte auf zu strampeln und schaute konzentriert wenn man außerhalb seines sichtfeldes eine spieluhr anmachte. er zuckte zusammen wenn man in der nähe seines ohres lautere geräusche machte etc.
dh wir gingen davon aus, dass er vielleicht nicht gut hört, gingen aber schon davon aus, dass er hört.
nicht nur wir, auch die großeltern, die hebamme, die kinderärztin ... egal. jeder ging davon aus: der lütte reagiert doch.

und dann passierte das:
bera: faep-muster äußerst schwach und fraglich ab 102db hl im 2-4kh-bereich nachweisbar. peaks nicht sicher identifizierbar. hinweis auf eine reifungs-/verarbeitungstsörung auf hirnstammebende bds. keine cochleären mikrophonpotentiale nachweisbar bei messung mit getrennter reizpolarität. maep-muster (500hz) rechts ab 70db hl nachweisbar. links keine maep-messung mögloch da kind wach wurde.
toae: bds. nicht nachweisbar.
verhaltens- / reaktionsaudiogramm: über kopfhörer reaktionen bds. zwischen 80db und 110db. über knochenleitung am ehesten gefühlte reaktionen zwischen 40db und 70db im tieffrequenten bereich.
tympanogramme: unter artefakten am ehesten regelrechter gradientenaufbau erkennbar; allerdings für die 226hz-sonde.

ehrlich?
ich verstehe zu 90% nicht, was man mir damit sagen will. die ärzte haben sich nicht wirklich viel zeit gelassen, uns aufzuklären oder weiterzuhelfen - und wir waren viel zu geschockt um viele fragen zu stellen.
ich versuche mich zu informieren und habe schon rücksprache mit einer pädaudiologin aus der uniklinik hamburg gehalten.

in der uni köln hiess es relativ lapidar:
hörgeräte, wenn das nicht klappt in einem jahr ci.

etwas differenzierter ging da die kollegin aus hamburg zu werke die sagte, so könne man es pessimistisch zusammenfassen. sollte sich nichts an dieser diagnose ändern wäre das in sehr kurz gefasst der nächste weg.
sie hat es allerdings auch versucht, etwas optimister zu sehen und ein paar punkte für uns herausgepickt:
- es könne - muss nicht, kann aber sein - eine nachreifung geben da er ja noch sehr klein ist. diese nachreifung könne vielleicht bis 20db ausmachen.
- er hat - gesichert in zumindest einem ohr - einen paukenerguss. dieser könne ebenfalls db-technisch einfluss auf das ergebnis haben. (immer: kann - muss nicht. wir sollten uns keine unnötigen hoffnungen machen.)
- er war während der bera einige mal nur leicht am schlafen, hat "gemeckert" als die kopfhörer aufgesetzt wurden und sich oft bewegt, auch das könne das ergebnis verfälschen.
(es ist klar, dass wir nicht auf wunder hoffen. unser sohn wird nicht normalhörig werden, es wird eine hochgradige schwerhörigkeit bleiben, nur hoffen wir natürlich, dass es sich wenigstens ein bisschen nach oben verlagert.)
- es könne sein, dass er frequenzspezifisch besser und schlechter hört was erklären würde, weshalb er auf eine spieluhr reagiert und auf andere sachen nicht, während diese bera hier ja nicht frequenzspezifisch gemacht wurde.

soweit der aktuelle stand. am freitag habe ich einen termin in essen zur anpassung von ersten hörgeräten, wobei ich als laie mich frage, wie das funktionieren kann wenn die diagnose augenscheinlich ("links keine maep-messung mögloch da kind wach wurde.") nicht komplett ist.

nun ja, das ist unsere geschichte mit dem stand von heute.

ich bin geschockt, verwirrt und weiss nicht, was wird und was wir tun sollen. ich habe versucht, mich zu informieren und finde im ersten schritt den gedanken - trotz aller positiver seiten - an ein ci noch unschön. ich versuche die hoffnung aufrecht zu halten, dass vielleicht etwas an den punkten der ärztin dran ist, dass es sich minimal bessert und der kleine mann mit hörgeräten und viel frühförderung auch ohne implantate eine chance hat, zu sprechen und zu hören.

mit sowas hatten wir natürlich nicht gerechnet ... wir kriegen das schon alles hin, das ist keine frage :-), aber - das können sicher alle eltern verstehen - der erste schock muss überwunden werden, dann kanns weitergehen :-)

herzliche grüße,
kristina

2

Montag, 15. August 2011, 18:43

Hallo Kristina,
ich wünsche Euch alles Gute. Ich kann aus eigener Erfahrung gut nachvollziehen, wie es Euch bei der Nachricht ergangen ist und wie es Euch jetzt geht. Positiv ist, dass die Schwerhörigkeit sehr früh entdeckt worden ist, das ist selbst nach Einführung des Neugeborenenhörscreenings längst nicht selbstverständlich. Außerdem sind die technischen Möglichkeiten durch moderne Hörgeräte oder auch Cochleaimplantate glücklicherweise heutzutage sehr gut. Die Entwicklung guter sprachlicher Fähigkeiten, der Besuch von Regelschulen und ein normaler beruflicher Werdegang sind mit diesen Geräten bei entsprechender Förderung durchaus realistisch. In den Familien, die zur Selbsthilfegruppe gehören, gibt es sehr ermutigende Beispiele.
Man kann nun noch eine frequenzspezifische BERA durchführen lassen, mir erscheint das sinnvoll, da es vorkommt, dass im Tieftonbereich eine bessere Hörfähigkeit vorhanden ist. Das macht z.B. Dr. Baschek in Gelsenkirchen.
Ich empfehle außerdem abzuklären, ob eine syndromale Erkrankung vorliegt, wie insbesondere das Alport-Syndrom, das Pendred-Syndrom, das Usher-Syndron, das Jerwelle-Lange-Nielsen- oder Romano-Ward-Syndrom. Das ist nicht wahrscheinlich, aber auch nicht so selten, dass man es vernachlässigen sollte. Einige dieser Erkrankungen erfordern eine baldige zusätzliche Behandlung, sind dann aber gut beherrschbar.
Für etwaige Fragen stehen wir natürlich gerne zur Verfügung. Ihr seid auch herzlich eingeladen zum nächsten Treffen der Selbsthilfegruppe. Von Düsseldorf aus ist der Treffpunkt ja noch gut zu erreichen.

Viele Grüße
Berthold

3

Freitag, 9. September 2011, 11:29

Hallo du,

bei uns war es ähnlich! Wir wissen auch seitdem der Kleine da ist das er schwerhörig ist! Max ist jetzt 9 Monate und wird nächste Woche sein erstes CI in Freiburg implantiert bekommen. Bei uns liegt die Hörschwelle mit Hörgeräten bei 80DB, sprich ohne bei 130DB! Unser Kleiner hat anfangs auch sehr viel reagiert aber das wurde mit der Zeit immer weniger, heute reagiert er auf Geräusche garnicht mehr! Der Hund kann abgehen wie er will...unser Kleiner wird nicht wach! Er hat das Pendred-Syndrom, wir haben usn genetisch untersuchen lassen und warten auch noch auf die Ergebnisse!

Wie ist es gelaufen mit der eersten Anpassung?

Liebe Grüße

Mareike

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