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Dienstag, 1. März 2011, 20:23

Stelle uns auch vor...

Schönen guten Abend zusammen!
Ich möchte mich hier in der Runde auch mal vorstellen. Mein Name ist Anna, ich bin 27 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Max ist 3 und kerngesund. Emma ist fast 13 Wochen alt... und "an Taubheit grenzend schwerhörig, beidseitig.". Das ist die Diagnose, die uns gestern mal eben so um die Ohren geworfen wurde.

Die OAE nach der Geburt waren mehrfach kontrollbedürftig. Die Geburtsklinik versuchte eine BERA vorzunehmen, ging aber nicht da Emma wohl nicht feste genug schlief. Daraufhin folgte eine Überweisung an Dr. Radü. Nach 4 kontrollbedürftigen BERA-Untersuchungen, folgte gestern eine Bera in Vollnarkose.
Mit einem Befund haben wir nicht gerechnet, da wir bereits für den 7.3. einen Termin bei Dr. Radü haben um dann eine Diagnose zubekommen. Doch gestern ging das wohl alles schneller als sonst und wir standen da, vor einem Haufen scherben.
Tränen, Trauer, Wut, Fassungslosigkeit, Angst... alles auf einmal.
Mit einem " alles weitere besprechen sie nächste Woche mit Dr. Radü" wurden wir nach hause geschickt!
Nun sitze ich hier und habe, ehrlich gesagt, keine Ahnung, was das für meine kleine Maus bedeutet. Was passiert jetzt? Kann Sie jemals sprechen? Woher kommt das? Habe ich was falsch gemacht?

Ich habe nicht damit gerechnet, dass es so schlimm um Emmas Gehör steht. Ich hatte in den letzten Wochen oftmals den Eindruck, dass sie reagiert... Kann ich mich so täuschen, war das immer nur Zufall?

Habe schon eure Geschichten gelesen und bin ein wenig beruhigter...

Entschuldigt bitte meine wirre Schreibweise und die Emotionen. Ich bin immer noch völlig am Ende.

Danke fürs zuhören, Anna

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Mittwoch, 2. März 2011, 08:51

Hallo Anna,

ja die Diagnose kann einen zuerst ziemlich von den Beinen hauen. Aber erst einmal herzlich Willkommen im Forum.

Uns hatte die Diagnose nicht so deutlich überrascht, da wir schon "geahnt" hatten, dass unsere Tochter Yasmin gehörlos ist.

Ich denke in Eurem Fall, hat ein Arzt mal wieder bewiesen, dass es einigen sehr an Einfühlungsvermögen bei der Übermittlung der Diagnose fehlt! Wir waren damals in Krefeld bei Frau Dr. Radke-Harm und Sie hat uns alle Möglichkeiten (Hörgerät, Cochlea Implantat, Gebärdensprachen, ...) in Ruhe und ausführlich dargelegt. Trotzdem steht man ersteinmal vor einem riesigen Berg an Gefühlen, Ängsten und Zweifeln ...

Vorab eines: Nein, Ihr habt nichts falsch gemacht! Eure Tochter ist 13 Wochen alt und somit stehen die Chancen sehr gut, dass Sie in die Sprache kommt. Unsere Tochter war 2 Jahre alt, als Sie die CI's bekam und trotzdem ist Sie sehr gut in die Sprache gekommen und besucht nun die erste Klasse einer "normalen" Grundschule. Eine entsprechende Förderung seitens der Eltern ist natürlich vorausgesetzt.

Wir hatten anfangs auch den Eindruck, dass Yasmin auf Geräusche reagiert, doch fällt ein Sinn weg, so sind die anderen geschärft. Ich denke, sie hat einfach den Luftzug der zufallenden Tür gespürt etc.

Ich möchte Dich herzlich zu unserem nächsten Treffen am 10. März um 19.00 Uhr einladen, dort hast Du die Möglichkeit einige Eltern kennen zu lernen und direkt mit Ihnen zu sprechen. Außerdem wird Frau Winkelkötter einene Vortrag über die Auditiv Verbale Therapie halten; diese Therapie hat unserer Tochter sehr geholfen und wir sind fest davon überzeugt, dass Sie dadurch so gut in die Sprache gekommen ist.

LG Torsten

Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/829 66 75
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

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Mittwoch, 2. März 2011, 11:01

Hallo Anna,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" hier im Forum. Ich bin Andrea, die Mutter von Valerie (mittlerweile fast 19 Monate). Bei unserer Tochter wurde vor fast einem Jahr festgestellt, daß sie an Taubheit grenzend schwerhörig ist. Und danach sind wir - wie Ihr - erstmal in ein ganz tiefes Loch gefallen. Ich habe mir ganz ähnliche Fragen gestellt wie Du: Warum gerade unser Kind? Was habe ich falsch gemacht? Wie konnten wir uns so täuschen, daß wir zunächst gar nicht auf den Gedanken kamen, daß Valerie fast nichts hört? Und vor allem: Wie soll es jetzt weitergehen?

Für uns war und ist es sehr hilfreich, daß es dieses Forum und die Selbsthilfegruppe gibt. Der Austausch zwischen den Eltern betroffener Kinder ist unendlich wertvoll. Vor allem erfährt man durch die persönlichen Kontakte, was alles möglich werden kann trotz der Diagnose "Gehörlosigkeit". Denn der Kontakt zu den Ärzten war nicht immer so, wie man es sich wünscht: Als Valeries Hörschädigung festgestellt wurde, wurden uns "zwischen Tür und Angel" erstmal Hörgeräte verschrieben. Über mögliche Ursachen für die Hörschädigung wurde fast nichts gesagt, und ein etwas detaillierteres Gespräch mit dem verantwortlichen Arzt gab es erst viele Tage später, als wir der Klinik recht massiv auf "die Pelle gerückt sind".

Valerie hat dann etliche Monate Hörgeräte getragen. Valerie hat mit diesen Hörgeräten zwar das Hören erlernt, aber es war nicht präzise genug, um damit in die Lautsprache zu kommen. Deshalb haben wir uns entschlossen, unsere Tochter mit Cochlea-Implantaten versorgen zu lassen. Der Eingriff wurde am 11.1.11 in der Düsseldorfen Uni-Klinik vorgenommen und ist sehr gut verlaufen. Falls Du Zeit hast und magst, können wir vielleicht demnächst einmal telefonieren, um uns auszutauschen.

Viele Grüße

Andrea

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Andrea« (2. März 2011, 11:01)


melli

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4

Mittwoch, 2. März 2011, 13:10

Hallo Anna,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin eine 28 Jährige Mami aus Tönisvorst von einem mittlerweile 13 Monate altem Sohn. Wir bekamen die Diagnose an Taubheit grenzend Schwerhörig auch sehr schnell. Ich hatte schon kurz nach der Geburt das Gefühl das etwas nicht stimmt mit dem Gehör.(mag daran liegen das meine Eltern Gehörlos sind) Wir standen auch erstmal da mit Tausenden von Fragen was wir jetzt machen sollen wie es weiter geht usw. Für uns stand aber fest das wir unseren Sohn mit Cochlea Implantaten versorgen lassen würden sollte es notwendig sein.
Das ist auch im Oktober letzten Jahres geschehen. Er ist jetzt seit dem 15.11. mit den Geräten versorgt und entwickelt sich laut Frühförderung und Therapeuten super. Wir bereuen keine Sekunde diese Entscheidung es ist als hätte man ihm eine neue Welt eröffnet.
Also wenn du irgendwelche fragen hasst nur Mut hier sind alle wirklich lieb und Antworten gerne.

Ganz liebe grüße Melanie

stefanie

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5

Mittwoch, 2. März 2011, 13:36

hallo anna,

es ist schön blöd, so nach hause geschickt zu werden! :cursing:

aber sieh es als chance, denn jetzt hast du ein paar tage zeit und kannst dich auf dieses gespräch besser vorbereiten. du kannst dir in ruhe alle fragen, die du hast, aufschreiben und wirst nicht dann von der diagnose überrollt. (ich will das nicht rechtfertigen, wie man euch weggeschickt hat!)

eure emma ist noch so klein und sie weiß ja garnicht was sie vermissen kann/soll. sie kennt die welt nur so und hat liebevolle und besorgte eltern und einen tollen großen bruder. für sie ist die welt erstmal noch in ordnung und sie braucht auch vorerst nur eure zuwendung und liebe.
ihr als eltern braucht hilfe, um mit dem allen fertig werden zu können und die richtige entscheidung teffen zu können.

ich bin aber selber ertaubt und kann dir nur sagen, das leben ist trotzdem schön und vielfältig! :rolleyes:

liebe grüße

stefanie

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