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Mittwoch, 16. November 2011, 22:33

Der erste Schritt ist getan...

Hallo zusammen!

Nach langer Zeit melde ich mich hier auch mal wieder...

Bei uns ist einiges passiert und es geht weiter vorwärts!

Wir waren bis gestern in der Uniklinik Düsseldorf und haben dort die CI- Voruntersuchung machen lassen. Es hat alles gut geklappt und wir haben auch gleichzeitig eine technische Beratung bekommen...die OP steht dann am 06.12. an.

Nun müssen wir noch 2 "große" Entscheidungen treffen...

Welcher Hersteller?
und
Einseitig oder Beide Ohren gleichzeitig???

Ich weiß, dass und diese Entscheidung niemand abnehmen kann, wollen wir auch nicht, aber ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir kurz schreibt aus welchen Gründen ihr euch wie entschieden habt???
Habt ihr irgendwann mal daran gezweifelt?


Danke im voraus...Anna

2

Donnerstag, 17. November 2011, 09:52

Hallo Anna,

unsere Tochter Valerie wurde am 11.1.11 in Düsseldorf implantiert. Wir haben CIs von Med-el gewählt, denn uns haben sowohl die technischen Daten als auch die Optik der CIs (schön klein für kleine Ohren) überzeugt. Wobei es heißt, in der Praxis nehmen sich die CIs aller Hersteller nicht viel. Allerdings bin ich auch nicht Expertin für das Technik Thema, damit hat sich mein Mann Berthold auseinandergesetzt.

Wir haben Valerie gleich bilateral implantieren lassen. Das war jedoch eine Entscheidung, mit der ich lange gerungen habe, aber im nachhinein war sie richtig. Denn ich hatte zunächst Angst vor der langen Operation, und ich habe mir auch große Gedanken gemacht, wie Valerie reagieren wird, wenn sie erstmal überhaupt nichts hört. Unser kleines tapferes Töchterchen hat die Operation aber sehr gut verkraftet, die Zeit danach war auch kein Problem. Ich habe einfach mit Valerie weitergesprochen, viele (zumeist natürliche) Gebärden verwendet, und Valerie hat fleißig lautiert so wie vor der OP. Daß Valerie den Übergang von den Hörgeräten in die totale Stille gut verkraftet hat, lag wohl nicht zuletzt daran, daß sie von den Hörgeräten nicht übermäßig stark profitiert hat. Valerie hat mit den Hörgeräten nie wirklich hohe Töne gehört und auch keine Sprache, die präzise genug war, um selbst sprechen zu lernen. Hätte Valerie besser mit den Hörgeräten gehört, hätten wir sie nicht gleich in einer Operation bilateral implantieren lassen. Wir hätten zuviel Bedenken gehabt, sie zu verstören, wenn wir ihr erstmal die Tür zur Welt der Geräusche zuschlagen.

Viele Grüße und alles Gute für den nächsten großen Schritt :) !
Andrea

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Freitag, 18. November 2011, 13:00

Hallo Anna,

Jonte hat auch zwei MED-EL CIs und wir sind sehr froh um diese Entscheidung. Technisch rühmt sich MED-EL zu Recht (unwidersprochen von den anderen Herstellern) der innovativste Hersteller zu sein. Wir haben inzwischen die dritte Generation der Prozessoren (Taschenprozessor, Tempo+ und jetzt OPUS 2), Jonte hat zwei verschiedene Implantate und trotzdem denselben Prozessor. MED-EL achtet als einziger Hersteller auf die vollständige "Abwärtskompatibilität" der Prozessoren. Wenn das neuere Implantat eine noch größeren Frequenzbandbreite unterstützt als das Vorgängermodell wird die Anpasssoftware der neueren Prozessoren entsprechend angepasst, so daß auch mit den älteren Implantaten die neueren Prozessoren verwendbar sind und das maximal mögliche aus Ihnen "herausgeholt" wird. Die Limitierung erfolgt dann nur durch die verschiedenen Implantate. In meinem Beispiel kann das eine Implant einen größeren Frequenzbereich stimulieren als das andere, daran kann man mit dem neueren Prozessor nichts ändern, trotzdem ist der neue Prozessor auch mit dem älteren Implantat verwendbar.
Zudem sind die Implantate die Kleinsten auf dem Markt mit der längsten und zugleich felxibelsten Elektrode, so dass der erreichbare Bereich in der Cochlea vollständig stimuliert werden kann, anders als bei den anderen Herstellern.
Der Service ist perfekt - wir haben nie länger als 24 Stunden auf Teile oder sogar einen Prozessor warten müssen.
MED-EL CI-Prozessoren sind zudem jetzt schon die kleinsten am Markt (sie werden demnächst noch kleiner) und damit auch die leichtesten - das ist für Kleinkinderohren sicher auch sehr wichtig. - Wir würden für Jonte immer wieder MED-EL CIs nehmen und wenn ich selbst betroffen wäre hätte ich auch MED-EL CIs.

Als Jonte 1999 implantiert wurde war Würzburg die einzige Klinik die bilateral versorgt hat - für uns gab es da nie eine Frage, auch wenn wir wahrscheinlich das große Glück hatten damals in Würzburg zu wohnen. Ohne zweites CI ist hören im "Störschall" (nette Umschreibung für eine normale akustische Umgebung, sprich, es sind noch andere Geräusche da) sehr viel schwerer, wenn nicht zum Teil sogar unmöglich und vor allem fehlt dann die Möglichkeit sich räumlich zu orientieren. Dazu benötigt man zwei "Ohren", sonst klappt das schlicht nicht. Wie unangenehm das Hören mit nur einem Ohr ist, kannst Du selbst testen indem Du Dir mal für längere Zeit ein Ohr verschließt (z.B. mit Ohrstöpseln oder Oropax) - Ich habe das nicht sehr lange ausgehalten ...
Intakte Hörnerven vorausgeetzt ist aus meiner Sicht eine einseitige Implantation nur dann sinnvoll, wenn man entweder auf einem Ohr noch normal hört oder auf dem zweiten Ohr mit einem Hörgerät perfekt versorgt ist (diese Versorgung heißt dann übrigens "bimodal").
Die OP Methode in Düsseldorf, erst ein Ohr komplett zu implantieren und dann "erst" das andere Ohr in derselben OP zu versorgen bietet Euch dabei die größtmögliche Sicherheit; so kann gegebenenfalls auch nach einer Seite die OP "abgebrochen" werden, falls das erforderlich sein sollte - so weit ich weiss war das in Düsseldorf aber noch nie der Fall. Jonte hat seine CIs im Abstand von 3 Monaten bekommen, damals wurden noch nicht in einer OP beide Ohren versorgt. Wichtig ist aber , dass die Implantationen zeitlich sehr nah beieinander liegen (idealerweise gleichzeitig) damit die CIs auch "auf demselbsen Stand" sind und nicht nachträglich eine Seite "auftrainiert" werden muss. Damit würdet Ihr es Eurer Tochter viel schwerer machen.

Wir haben es nie bereut, Jonte mit zwei CIs versorgt zu haben und Jonte findet das auch gut.

Ich hoffe das hilft Dir/Euch ein bisschen weiter.

Alles Gute für Eure Entscheidugnen. - Für die OP(s) drücke ich Euch schon mal die Daumen.

Lieben Gruß
Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/8296675
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

4

Freitag, 25. November 2011, 22:29

Hallo Anna,
ich weiß nicht, ob Ihr Euch schon entschieden habt hinsichtlich des Herstellers. Ich konnte leider nicht früher antworten, da wir einige Tage im Urlaub waren und ich auch sonst sehr beschäftigt war.

Die verschiedenen Implantate und Soundprozessoren unterscheiden sich technisch schon deutlich, wobei man aber nicht ohne weiteres sagen kann, wie sich das für den Nutzer auswirkt. Laut Information des Hörzentrums Düsseldorf soll es keine wichtige Rolle spielen, für welches Modell man sich entscheidet. Entscheidend sei die individuelle Leistungsfähigkeit und Anpassungsfähigkeit des Nervensystems des Benutzers. Mich hat das nur eingeschränkt überzeugt.
Ich habe mich damals im Internet über die technischen Unterschiede informiert, was gar nicht so einfach war.
Das Implantat von Cochlear soll technisch deutlich leistungsschwächer sein. Jedenfalls ist die Zahl der möglichen Stimulationen pro Sekunde und die Anzahl der Stimulationsorte deutlich geringer. Diese technischen Daten haben sich bei den Implantaten von Cochlear seit mehreren Generationen nicht verändert. Die Implantate von MedEl und insbesondere Advanced Bionics haben insofern sehr viel höhere Leistungsdaten. AB behaupten zudem, ihre Technik erlaube es, sehr viel mehr Frequenzen unterscheiden zu können. Laut der Information des Hörzentrums Düsseldorf können die Implantate von MedEl und insbesondere AB sehr viel, was man (bislang) aber nicht habe praktisch nutzen können, da es bei den Benutzern nicht positiv gewirkt habe. Gewisse Funktionen würden daher gar nicht eingeschaltet. Meine laienhafte Sicht dazu ist, dass es mir sinnvoller erscheint, die Modelle mit mehr potentiellen Reserven zu wählen. Das Implantat wird möglicherweise 20 Jahre lang getragen, in der Zeit kann sich viel entwickeln, so dass man die Reserven möglicherweise später sinnvoll nutzen kann.
Auch hinsichtlich der Elektrodenstränge gibt es Unterschiede. MedEl bietet sehr viele unterschiedliche Modelle an und die am weitesten einzuführende Elektrode, AB soll auf dem Gebiet eher rückständig sein. Es soll auch Unterschiede geben bei dem Ausmaß der Schädigung des Gewebes im Gehörgang. Das alles mag bei einem normal gebauten Gehörgang und bei ohnehin komplett fehlendem Restgehör keine größere Bedeutung haben. Die lange Elektrode von MedEl ermöglicht aber grundsätzlich die Stimulierung von Nerven, die für tiefere Töne zuständig sind.

Sehr wichtig ist die Frage der Fehleranfälligkeit oder Ausfallrate der Implantate. Die verschiedenen Herstellern messen das wohl unterschiedlich, mir war nicht klar, wie sie im Vergleich aussehen.

Die Input Dynamic Range (IDR), also die Spannbreite zwischen den leisesten und lautesten Geräuschen, die gleichzeitig wahrnehmbar sind, ist bei Cochlear sehr viel geringer als bei den beiden anderen. Das Implantat von AB ist darin am besten. Eine hohe IDR soll sich nach einer Studie positiv auf das Sprachverständnis bei Störgeräuschen auswirken.

Die Informationen über das erzielte Sprachverständnis unter gewissen äußeren Umständen, die ich aus Studien, die über das Internet zugänglich waren, erhalten habe, sprachen aus meiner Sicht überwiegend für die Geräte von MedEl.

Die aktuellen Modelle der Sprachprozessoren sind bei MedEl und Cochlear merklich kleiner als das von AB.
Im Hörzentrum Düsseldorf wurde mir gesagt, dass man bei dem Sprachprozessor von Cochlear in recht kurzen Zeitabständen eine Membran oder einen Filter über dem Mikrofon austauschen muss. Dieser ist ziemlich teuer. Das erscheint mir auch sehr lästig und umständlich. Dazu müsste Torsten etwas sagen können. Bei MedEl und AB ist so etwas nicht erforderlich.

Die verschiedenen Optionen mit Akkus oder Batterien und die unterschiedlichen Laufzeiten müssten sich über die Seiten der Hersteller finden lassen. Unsere Tochter kommt mit den Geräten von MedEl bei einer täglichen Tragezeit von ca. 9 Stunden etwa 1 Woche mit einem Satz Batterien aus.

Relevant könnte sein, dass die Klinik Düsseldorf viel Erfahrung mit Cochlear und MedEl hat, aber fast keine mit AB-Geräten.

Tino

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Montag, 5. Dezember 2011, 17:31

Hallo Anna

Erstmal wünsche wir euch für Morgen alles Gute,die Entscheidung was für ein Model müsst ihr leider selber entscheiden.Wir entschieden uns für Med el weil es doch etwas kleiner ist als das Cochlea.Unsere Tochter wird jetzt 4 Jahre und man höhrt kaum noch einen Unterschied zwischen ihren Gleichalterlichen.Unsere Tochter Aiyana bekam das Implantat mit 1Jahr und haben sie kurz hintereinander operieren lassen,und haben diesen Schritt nie bereuth.

Wir drücken euch die Daumen und hoffen ihr entscheidet euch richtig im sinne eures Kindes!

Gruß Tino

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