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1

Samstag, 30. Juli 2011, 12:47

CI OP / Jemand hier der sein Baby auch implantieren lässt?

Hallo ihr Lieben,

bei meinem Sohn ist kurz nach der Geburt eine beidseitige hochgradige an taubheit grenzende Innenohrschwerhörigkeit festegestellt worden. So wie es aussieht bringen Hörgeräte fast keinen Erfolg, er reagiert erst ab 80DB und das mit HG! Ursache ist wohl wahrscheinlich das Pendred-Syndrom. :(

WIr lassen Max am 13. September sein erstes CI implantieren in Freiburg!

Würde mich auf Erfahrungsaustausch sehr freuen!!!

Liebe Grüße

Mareike mit Max :)

2

Samstag, 30. Juli 2011, 21:59

Hallo Mareike,
wir wünschen Euch alles Gute. Es tut uns leid, dass Max neben der Hörbehinderung noch Probleme mit der Schilddrüse hat. Es ist aber gut, dass dies entdeckt worden ist und behandelt wird.
Unsere Tochter Valerie hat vor einem halben Jahr beidseitig CI erhalten, allerdings in Düsseldorf. Hier ist unser Erfahrungsbericht:
Unsere Erfahrungen mit der Universitätsklinik Düsseldorf
Das mag in Freiburg natürlich anders organisiert sein, aber vieles ist bestimmt ähnlich.
Es gibt hier auch Eltern, deren Kind in Freiburg operiert worden ist, die könnten dazu Näheres sagen.

Alles Gute
Berthold und Andrea

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green25

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3

Montag, 1. August 2011, 20:40

Hallo Mareike,

ich (26) bin selbst von Hörbehinderung betroffen. Seit meiner Geburt bin ich ebenfalls beidseitig hochgradig schwerhörig (an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit) und trage seit meinem 10. Lebensmonat Hörgeräte. Ich bin damit sehr gut zurecht gekommen, trotz meiner geringen Restgehör.

Als Tipps gebe ich dir sehr gerne diese Homepageseite:
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/elte…einfuehrung.htm

Ich empfehle dir, unbedingt mit Frau Kestner zu kontaktieren (bzw. telefonieren) und darüber auszutauschen. Sie hat schon sehr viele Eltern über Hörbehinderung der Kinder beraten lassen z.B. über CI usw.

Wie alt ist dein Sohn?

Wenn du über meine Behinderung mehr erfahren möchtest, kann ich dir sehr gerne erzählen.

Ich wünsche dir eine gute Beratung.
Olga :)

4

Montag, 1. August 2011, 21:55

Frau Kestner, eine Gebärdendolmetscherin, steht dem CI sehr kritisch bis ablehnend gegenüber. Ein Teil der von ihr verbreiteten Informationen über die Risiken und Möglichkeiten von Cochleaimplantaten ist klar falsch, ein anderer Teil veraltet. Im Übrigen unterlässt sie es, bei den Risiken auf deren konkrete Wahrscheinlichkeiten einzugehen. Auf ihrer Internetseite lässt sie einseitig andere Gegner der Cochleaimplantate zu Wort kommen.

5

Montag, 1. August 2011, 21:59

Liebe Mareike,

Euch erst einmal alles Gute!

Unser Sohn Jonte (13) ist vor 11 Jahren beidseitig mit MED-EL CIs (in Würzburg) vorsorgt worden. Er ist sehr froh darüber, daß er so hören, sprechen und "normal" kommunizieren kann. Für ihn ist der Umgang mit "der Technik" so normal, wie für mich das morgendliche Aufsetzen meiner Brille, ohne die ich deutlich weniger sähe ... Wir hatten es seinerzeit vergleichsweise einfach uns für dei beiden CIs zu entscheiden, denn Jontes "an Taubheit grenzende Scherhörigkeit/Gehörlosigkeit" war mit Hörgeräten definitiv nicht zu verbessern.

Wir sind hier im Forum sehr bemüht keinen Einfluß auf Entscheidungen zu nehmen, da uns so aus der Ferne auch die nötigen Informationen fehlen. Ich möchte daher vorsichtig anmerken, dass Frau Kestner eine recht - ich bin fast geneigt zu sagen zu - einseitige Sicht auf Gehörlosigkeit/an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit und CI-Versorgung hat. Ich erinnere mich noch gut an einen Diskussionbeitrag von ihr, in dem von "falschem Gesundoperieren" der mit CIs versorgten Kinder die Rede war.

Für Dich ist vielleicht auch interessant zu wissen, dass das Team um Prof. Dr. Schipper und PD Dr. Klenzner (jetzt Uniklink Düsseldorf - siehe Bertholds Bericht) fürher in Freiburg an der Uniklinik tätig war.

Viele Grüße
Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
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