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11

Sonntag, 9. Februar 2014, 15:17

Danke Mellli

Hallo liebe Melli,

herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Ich habe mal gegoogelt, was eine Sprechdyspraxie bedeutet. Ich denke nicht, dass dies auf meinen Sohn zutrifft, da er keine Sprachstörungen hat und bisher sprachlich (zumindest nahezu) altersgerecht entwickelt ist (hier sind die Schwankungen, was normal ist, ja recht groß. Er gehört sicher nicht zu den schnellsten, aber auch nicht zu den langsamsten, die erst mit 2 oder 3 überhaupt das Sprechen beginnen). Ich danke Dir aber sehr für Deinen Hinweis und werde die Sprechdyspraxie im Hinterkopf behalten und weiter beobachten. Alles Gute für Deine Familie und die Familie Deiner Bekannten!

Alles Liebe,

Nicki

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12

Sonntag, 27. April 2014, 09:43

Hallo Nicki,
ich bin durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen und habe diesen mit großem Interesse gelesen und würde mich sehr dafür interessieren wie es bei euch weiter ging bzw geht. Mein Name ist Anika und ich habe einen neun Monate alten Sohn namens Leon. Wir haben vor einigen Tagen erfahren, dass Leon wohl hochgradig schwerhörig ist. Genau wie bei euch wurde diese Diagnose bei einem Bera Test unter Narkose festgestellt. Wir haben vorher schon zwei Bera Tests im normalen Schlaf gehabt und da waren es 60db, über die Gehörknöchelchen wurden sogar nur 30db gemessen. Bei dem Test unter Narkose sprach er nun plötzlich von 100db. Bislang wurde davon ausgegangen, dass Leons schlechtes Hören durch seine immer wiederkehrenden Paukenergüsse kommt, weshalb er nun unter Narkose Paukenröllchen und eben den Bera Test bekommen hat. Genau wie ihr sind wir über diese Diagnose sehr verwundert, da wir sicher sagen können dass es viele Geräusche gibt auf die Leon reagiert. Wenn er fast taub wäre, würde er dann z.B. auf ein Fingerschnipsen oder das quietschen seines Spielzeugs reagieren wenn er es nicht sieht, fragen wir uns. Wir wollen uns natürlich auch keine falschen Hoffnungen machen und ich habe auch gelesen, dass Kinder so etwas spüren können wenn sie fast taub sind. Er soll nun aber Hörgeräte bekommen und wir haben deswegen, und wegen der unterschiedlichen Testergebnisse natürlich auch die Sorge, dass diese falsch eingestellt werden. Außerdem wurde uns auch gesagt, dass er die hohen Töne nicht hört, gerade auf die reagiert er aber. wir sind sehr verwirrt und mich würde sehr interessieren wie es bei euch weiter ging bzw geht, da ihr ja teilweise ähnliche Erfahrungen gemacht habt. Habt ihr schon neue Erkenntnisse oder vielleicht sogar schon etwas Klarheit?
Ich würde mich freuen von dir zu hören,
viele Grüße, Anika

13

Donnerstag, 1. Mai 2014, 16:50

So ging/geht es bei uns weiter...

Hallo,
danke Anika für Deine Frage und Dein Interesse. Es scheint
leider so, dass jeder einzelne Fall sehr speziell ist, und man nur schwer
Vergleiche ziehen kann. Ich möchte aber hier berichten, wie es bei uns weiter
geht/ging.

Ich schreibe meine Erfahrung einfach schnell runter, da ich
momentan leider sehr unter Zeitdruck bin. Mag teilweise vielleicht etwas
oberflächlich und durcheinander klingen, aber ich hoffe, es hilft Dir weiter
und interessiert vielleicht auch andere User… Wenn jemand detaillierter Fragen
hat, bitte gerne nachfragen…

Unser Kinderarzt empfahl uns einen neuen HNO-Arzt, eine so
genannte Koryphäe, bei uns in Nürnberg. Über diesen Arzt hatte ich schon sehr
gute Sachen gehört, bin nur nicht eher zu ihm hin, weil ich mir dachte: Wenn
schon Bera unter Narkose bei uns zu offensichtlich falschen Ergebnissen geführt
hat und wir je nach Untersuchung von leicht schwerhörig bis fast taub, fast
alle Ergebnisse schon durchhaben, was will ich dann mit noch einem Arzt, der
mir wieder irgendein neues Messergebnis bringt? Außerdem wollten wir nicht so
schnell wieder eine Bera unter Narkose machen. Unser Akustiker (Unser Sohn hat
inzwischen zwei Hörgeräte) hat die Hörgeräte ohnehin nach seinen eigenen
Messungen eingestellt und nicht nach dem Bera-Ergebnis… Aber ich bin froh, dass
ich den neuen Arzt besucht habe… Er hat gemeint, dass es sehr sehr wichtig
wäre, jetzt doch endlich mal Gewissheit zu haben… und es kann nicht sein, dass
man uns so „im Regen stehen lässt.“ Also hat er uns an die Uniklinik Regensburg
überwiesen. Dort hatten wir wieder einen Hörtest. Diesmal (es war ein Tag nach
seinem 2. Geburtstag) war man nicht mehr nur auf seine „zufälligen Reaktionen“
angewiesen, sondern er konnte über ein „Steckspiel“ bereits klar mitteilen,
wann er was gehört hat und wann nicht… Leider hatte er wieder Wasser in den
Ohren und war etwas erkältet, so dass das Fazit war: An Taubheit grenzend
schwerhörig ist er sicher nicht. Auf dem einen Ohr könnte es sein, dass er
leichtgradig oder mittelgradig schwerhörig ist und auf dem anderen Ohr könnte
es sein, dass er eventuell sogar gar kein Hörgerät mehr braucht… Wir versuchen
jetzt, da er ja immer besser selber artikulieren kann, ob er denn was hört oder
nicht, um die zweite Bera unter Narkose herum zu kommen… Wir haben jetzt im Mai
einen neuen Termin und machen einen neuen Hörtest. Ich hoffe, er hat dann kein
Wasser mehr hinterm Ohr, damit das Ergebnis genauer ist…. Naja, dass wir zur
Frühförderung gehen einmal die Woche habe ich, glaube ich schon erwähnt… Es
macht ihm dort viel Spaß… Wenn man Frühförderung bekommt, sollte man das
unbedingt wahrnehmen, auch wenn man den Eindruck hat, es muss nichts gefördert
werden… Bei der U7 (kurz vor zweiten Geburtstag) haben die Ärzte unserem Sohn
bescheinigt, dass alles normal entwickelt ist, er eine normale
Sprachentwicklung hat und „dem Anschein nach“ im Dialog normal hört (also dass
man im Gespräch mit ihm nichts von seiner Hörschwäche merkt) – und das, obwohl
wir ihm die Hörgeräte zur U7 raus genommen haben… Bei der Frühförderung sagte
man uns allerdings, dass er von der Sprache her leicht verzögert sei….

Hinsichtlich Deiner Bedenken wegen der eventuell zu lauten
Hörgeräte:
Auf der einen Seite mache ich mir da auch noch Sorgen, auf der anderen Seite bestätigt
mir eigentlich jeder Experte, dass sie kaum zu laut eingestellt sein können, da
man sie (zumindest bei uns, wegen unserer verschiedenen Ergebnisse) eher leiser
einstellt als zu laut. Und man sagt, die Kinder würden sie ohnehin rausreißen,
wenn es ihnen zu laut wird… nun ja, unser Sohn reißt sie auch manchmal raus,
aber ich glaube, bei ihm ist das dann Langeweile… auf jeden Fall wurde mir
immer wieder bestätigt, dass es wichtig ist, dass er die Hörgeräte so oft wie
möglich trägt… damit auch sein Gehör weiterentwickelt wird usw… Andererseits
fällt es schwer, da hinter her zu sein, weil er halt keine „Einbußen“ zeigt,
wenn er sie nicht trägt und ihn die Befestigungsbänder mit dem Klipp am T-Shirt
ständig stören…. Und ohne diese „Sicherungsbändchen“ habe ich zum Beispiel
Angst, dass er sie unterwegs, z. Bsp. auf dem Spielplatz verliert…. (Also das
sind so Plastikkordel, die das Hörgerät sichern sollen, ähnlich wie die Dinger,
die man an Brillen hat und um den Hals trägt).

Hinsichtlich der hohen Töne, die Euer Kind nicht hört:
Bei uns sind es je nach Test mal die hohen, mal die tiefen
Töne, auf denen er angeblich nichts/oder nur schwer hört… auch das wechselt….

Wo wohnt ihr denn? Auch in Nürnberg?

Wie habt ihr denn von der „zumindest angeblichen“ Schwerhörigkeit
erfahren? Ich meine, wieso wurde der Bera-Test unter Narkose gemacht? Gab es
irgendwelche Auffälligkeiten?

Ich wünsche Euch alles Gute und möglichst schnelle
Klarheit!!!

Sorry, dass ich das nur schnell runtergeschrieben habe, ich hoffe, es hilft weiter und würde mich sehr freuen, auch von Euch zu hören, wie es bei Euch weitergeht.

Alles Liebe und allen einen schönen Feiertag,

Nicki

14

Samstag, 18. Februar 2017, 14:22

Informationen in einer sehr schwierigen Situation :-(

Liebe Leute,


ich habe mich heute auf dieser Plattform angemeldet, weil ich Fragen habe und dafür gerne eure Expertise heranziehen würde.

Obwohl der Austausch auf diesem Thread einige Zeit
zurückliegt, versuche ich es mal hierüber Informationen zu erhalten.


Gestern haben meine Frau und ich einen sehr schlimmen Tag erlebt,
so dass wir unsere momentane Trauer kaum in Worte fassen können.


Wir haben eine Tochter, die nun 6 Monate alt ist. Aufgrund
einer sehr schwierigen Schwangerschaft und einer noch schwierigeren Geburt
(APGAR von 0-0-1) haben meine Frau und ich bereits sehr schwere Zeiten hinter
uns. In den letzten Monaten schien sich die Lage stabilisiert zu haben und es
kam sogar zu sehr euphorischen Momenten (U1 – U4 erstmal unauffällig). Ein
Problem stellte lediglich der negative Ausfall des Hörscreenings dar
(diesbezüglich wurden wir beruhigt, da es in der Regel nicht so schlimm sei und
häufig zu Fehlmessungen käme).


Nun kam gestern endlich der langersehnte Termin für die
BERA-Untersuchung, die unsere Kleine im sedierten Zustand absolviert hat.


Das Ergebnis hat uns wie ein Blitz getroffen: BEIDSEITIGE
HOCHGRADIGE SCHWERHÖRIGKEIT. Meine Frau und ich sind aus allen Wolken gefallen,
da wir „im Gefühl hatten“, dass unsere Tochter normal hört. Nach zahlreichen
Tränen und Momenten der Verzweiflung haben wir gestern Abend/Nacht das Internet
durchforstet, sind allerdings erst heute auf einen für uns sehr interessanten
Beitrag gestoßen, nämlich den hier von Nicole beschriebenen Fall.


Wir erkennen viele Parallelen zu unserer Situation. Wenn
unsere kleine Maus leise angesprochen wird, auch wenn sie auf dem Bauch liegt
und dies leise von hinten geschieht, so dass sie einen nicht sehen kann, wendet
sie sich sofort der Geräuschquelle zu. Dies ist ebenfalls der Fall, wenn wir
gar nicht im Raum sind und ihr „Musik-Spielzeug“ betätigen: Sie orientiert sich
sofort zur Geräuschquelle. Sie wirkte bislang nie auf uns so, als würde sie uns
schlecht hören. Differenziertere „Experimente“ sind aufgrund ihres Alters nicht
möglich (sie kann also nicht nach Aufforderung auf Gegenstände zeigen oder
ähnliches).


Über der Diagnose steht: „re Click 100 dG“ und „li Click 100
dB“. Dies habe ich als rechts/links Click 100 dB, also Hörschwelle bei 100 dB
gedeutet, was für mich sehr gravierend klingt. Wir haben somit eine Hörhilfe
verordnet bekommen. Durch eure Beiträge bin ich schlauer, und habe direkt eine
Mail an den Arzt verfasst, um herauszubekommen, welche Frequenzen überhaupt davon
betroffen sind.


Unsere Tochter hört nämlich so Vieles, wir können uns bei
bestem Willen nicht vorstellen, dass ihre Hörschwelle bei 100 dB liegen soll.
Meine Frau war gestern so aufgelöst, dass sie einzelne Details der
Informationen des Arztes gar nicht mehr wahrnehmen konnte (ich war leider nicht
dabei, weil ich arbeiten musste).


Uns würde nun interessieren, welche weitere Vorgehensweise –
gekoppelt an euren Erfahrungen – sinnvoll sind? Ich habe nämlich auch gelesen,
dass Hörgeräte, wenn das Kind gar nicht so schlecht hört, eher irreparable
Schäden hervorrufen. Nun sind wir verunsichert, ob wir überhaupt ein Hörgerät
einsetzen lassen wollen. Für den Arzt war es so ziemlich klar: Hörgerät und ab
einem Jahr kann man CI einoperieren. Das war gestern für uns zu viel…


Wie ist es „euch“ inzwischen ergangen? Schließlich sind
seitdem 3 Jahre vergangen. Wir würden sehr gerne von euren Erfahrungen
profitieren, da wir ehrlich gesagt sehr aufgeschmissen sind und momentan
versuchen, uns an jeden einzelnen Strohhalm (und sei er so klein) festzuhalten. :-(
:-( :-(


Eine Antwort wäre großartig!


Vielen lieben Dank im Voraus!





Euch Alles Gute!


Samir

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15

Dienstag, 21. Februar 2017, 08:29

Moin Samir,

das kommt mir und vielen hier sicher sehr bekannt vor, was Du über Eure Trauer und auch das zugehörige Ohnmachtsgefühl schreibst.

Allerdings möchte ich Dir/Euch Mut machen.

An den Schock, dass alle Wünsche und Träume, die wir für unseren kleinen Sohn hatten scheinbar auf einmal komplett zerplatzen, erinnere ich mich noch sehr gut. Es kam dann aber ganz anders, war viel "Arbeit" aber hat sich sehr gelohnt.

Ein Leben mit Taubheit oder sehr starker Hörschädigung, im Fall Eures Kindes bei 100 dB Hörschwelle liegt wohl eine "an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits" vor, ist inzwischen gut möglich und dank der immer besser werdenden CI-Technik so "normal", dass ich komplett vergesse, dass unser Sohn ohne seine CIs taub ist. - Unser Sohn hört, spricht, telefoniert mit Mobiltelefonen und macht im Mai Abitur und wird danach studieren - er führt ein "normales" Leben, so wir wir das immer für ihn wünschten ...

Unser Sohn hat fast immer "gespürt" oder "gesehen", wenn eine Veränderung in seiner Umgebung war - er hat sich z.B. am Tag seiner Operation nach einer quietschenden Tür umgedreht - tatsächlich hatte er das Öffnen der Tür in der Spiegelung in den Augen des Arztes gesehen und sich dann umgedreht.

Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch einfach - auch gern per Telefon.

Liebe Grüße uznd alles Gute!

Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/8296675
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Enno« (21. Februar 2017, 09:33)


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