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Donnerstag, 5. Dezember 2013, 07:55

Schön, bei Euch zu sein und gleich eine Frage

Guten Morgen Ihr Lieben! Ich, Nicole 34 Jahre, habe eine Frage: Mein Sohn (19 Monate) hat sehr viele Hörtests hinter sich, OAE nach Geburt auf einem Ohr bestanden, auf anderem Ohr auffällig, danach Bera ohne Narkose, Freifeldaudiometrie etc... er lag immer bei 30 bis 40 db Hörschwelle. Jetzt hat eine Bera unter Narkose ergeben: 70 und 90 db! Das war ein großer Schreck für uns. Und wir können es nicht verstehen, weil wir im Alltag keine Hörbeeinträchtigung feststellen können. Er versteht mich sogar, wenn ich hinter seinem Rücken flüstere und er meine Lippen nicht sieht. Kann es sein, dass er flüstern hören kann, wenn er nur 70/90 db hört? Oder kann es sein, dass ein Beratest unter Narkose ein falsches Ergebnis liefert? Ich bin sehr verunsichert. Ich will es, wie empfohlen, mit Hörgeräten probieren. Habe aber Angst, dass er Schaden nehmen könnte, wenn sie zu laut eingestellt sind, da ich meine er hört besser als 70/90 db... Vielleicht kann mir jemand helfen oder seine Erfahrungen schildern, was konkret 70/90 db bedeutet? Er hört auf Anweisungen, die ich normal ausspreche "Hol mir das Buch", "Mach das Licht aus", "Wo ist das Auto", auch wenn er meine Lippen nicht sieht... kann er trotzdem nur 70/90 hören? Leider sind die Ärzte nicht sehr auskunftsfreudig auf unsere Fragen: "Wir diskutieren nicht unsere Ergebnisse mit Ihnen! ... Ihr Kind ist fast taub." (so sagte die Ärztin!) Wir wollen aber nur verstehen! Kennt vielleicht auch jemand gute Ärzte/Akkustiker für Kinder im Großraum Nürnberg? Auf was muss ich mich einstellen? Besteht die Chance in einen Regelkindergarten/eine Regelschule zu gehen?

Vielen Dank und eine wunderschöne Vorweihnachtszeit Euch allen!

Liebe Grüße,

Nicole

2

Donnerstag, 5. Dezember 2013, 23:58

Herzlich willkommen, Nicole,

das klingt in der Tat merkwürdig. Meinst Du mit 70 und 90 dB die jeweiligen Hörschwellen der beiden Ohren, also 70 dB auf dem einen und 90 dB auf dem anderen Ohr? Die ursprünglich niedrigeren Hörschwellen sind nicht unplausibel, da es nicht selten so ist, dass sich das Gehör stetig verschlechtert. Das hängt von der Ursache der Schwerhörigkeit ab.
Allerdings passt es nicht, dass Dein Kind bei Hörschwellen von 70/90 dB normal gesprochene Wörter ohne Lippenbild verstehen kann, wie Du sagst. Sprich mal das Kind von hinten an oder hinter einem optischen Sichtschutz, um ganz sicher zu sein.
Die Hörschwellen sind die Grenzen, bei denen Geräusche gerade noch wahrgenommen werden. Schon 70 dB liegt deutlich oberhalb der normalen Lautstärke von Gesprächen.
Kann Dein Kind denn selbst schon sprechen? Wie sind Aussprache und Sprachentwicklung?

Es kann wohl auch bei mehreren durchgeführten BERAs zu gewissen Abweichungen kommen, aber natürlich nicht in diesem Ausmaß.

Die abweichenden Ergebnisse und das von Dir geschilderte Sprachverständnis könnten aber auch Anhaltspunkte dafür sein, dass eine Störung der Reizweiterleitung im Gehör vorliegt. Ich habe gehört, dass es so etwas in seltenen Fällen auch in der Form geben soll, dass das Hörvermögen mal besser und mal schlechter ist. Ich konnte dazu jetzt im Internet allerdings nichts Konkretes finden. Bei der davon zu unterscheidenden Auditiven Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung sind dagegen die Hörschwellen unauffällig.
Sollte so eine Störung von sich verändernder Intensität tatsächlich vorliegen, so wären extrem starke Hörgeräte möglicherweise nicht passend.

Angesichts der von Dir geschilderten Auffälligkeiten würde ich auf jeden Fall die Meinung eines anderen Arztes bzw. einer anderen Klinik einholen.

Vielleicht kann hier jemand eine Empfehlung aussprechen.

Alles Gute,
Berthold

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Berthold« (5. Dezember 2013, 23:58)


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Freitag, 6. Dezember 2013, 20:09

Danke Berthold

Lieber Berthold,

vielen herzlichen Dank für Deine sehr ausführliche Antwort. Ja, es war die Hörschwelle gemeint. Ich habe am gleichen Tag nach der Operation, bei der auch die Bera gemacht wurde, meinem Sohn von hinten ins Ohr geflüstert und gefragt, wo denn im Bilderbuch die Blume sei. Er hat sie mir gezeigt... sonst frage ich eigentlich nur nach Tieren... von daher kann es auch kein Zufall sein, dass er auf die Blumen gezeigt hat... Es ist alles sehr verwirrend für mich, da ja mein Sohn auch nicht gleichmäßig reagiert... Manchmal interessiert es ihn nicht die Bohne, wenn ich ihn etwas frage und er reagiert überhaupt nicht (vielleicht hört er aber auch tatsächlich nicht?) ein ander Mal hört er flüstern... es ist schwer, eine Allgemeinaussage zu treffen, bzw. vielleicht könnte es wirklich sein, wie du in Erwägung ziehst, dass er mal schlechter und mal besser hört. Ich werde das mal bei den Ärzten ansprechen.
Auch zu Aussprache und Sprachentwicklung ist es schwierig, eine Aussage zu machen, da die Bandbreite für 19 Monate alte Kinder sehr groß ist, was das "normale" Sprachrepertoire angeht... Er spricht nicht viel (Mama, Papa, Wauwau, MMMMH für Kuh (weil sie Muh macht), bäääääääh für Schaf, weil es Määäh macht, mau für Katze, eine Mischung zwischen Auto und Ado für Auto, trt trt trt für Traktor und tut tut für Zug...). Kann man aus diesen Ausspracheeigenschaften etwas schließen? Es gibt Freunde in seinem Alter, die sprechen bestimmt schon 30 Wörter gut verständlich, aber er hat auch Freunde, die ähnlich sprechen, wie er...

Wir werden auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen... ich frage mich nur, ob ich noch einmal eine Bera unter Narkose machen soll... Die anderen Test gelten ja als nicht sehr zuverlässig, oder? Aber wenn doch die Bera unter Narkose so sicher sein soll, dann müsste unser bisheriges Ergebnis ja auch stimmen... wieso dann eine zweite Narkose in Kauf nehmen, frage ich mich dann...

Naja, wir werden sehen. Am kommenden Dienstag sind wir bei der HNO-Ärztin, die uns aufgrund ihrer Freifeldaudiometrietests mit Ergebnissen von 30-40 db Hörschwelle zum Bera-Test unter Narkose geschickt hat. Vielleicht hat sie Erklärungen für uns. Und danach sind wir auch noch bei einer Beratungsstelle, die machen wohl spielerische Hörtests mit Kindern... Ich weiß nur nicht, wie aussagekräftig die sind.

Ich bedanke mich noch einmal ganz herzlich für Deine Antwort und Anregungen und werde Deine Überlegungen mit unserer Ärztin besprechen und dann noch eine Zweitmeinung einholen.

Alles Liebe und Gute Berthold,

Nicole

4

Samstag, 7. Dezember 2013, 12:48

Moin Nicole,

wenn es sich so verhält, wie Du es schilderst halte ich eine Diagnose "fast taub" für eher unwahrscheinlich (Flüstern von hinten hören unsere tauben Kinder ohne Hilfsmittel nicht). Anpassung von Hörgeräten, die einen Hörverlust von 70-90 dB-Hörschwelle ausgleichen, wären in der Tat schädlich. Eine Zweitmeinung halte ich auch für sinnvoll, in Nürnberg und Umgebung kenne ich allerdings keine Anlaufstelle.

Unser Sohn ist in Würzburg beidseitig mit CIs versorgt worden. Eine ausgewiesene Expertein für BERAs ist Frau Prof. Dr. med. Shehata-Dieler am Universitätsklinikum Würzburg. Auch die Pädaudiologie dort können wir empfehlen. Frau Dr. Kühn (Leiterin des Comprehensive Hearing Centers der Uni-Klinik Würzburg) ist sehr erfahren und wird Dir/Euch sicher gern weiterhelfen. Ich würde an die Universitätsklinik nach Würzburg fahren (ist zwar Unter- und nicht Mittelfranken ;-) ) aber vielleicht doch nicht zu weit weg, um eine Zweitmeinung zu erhalten.

Da Du/Ihr für eine Zweitmeinung meistens - und auch um eine weitere Narkose mit BERA möglichst zu umgehen - die Untersuchungsergebnisse und eine Krankenaktenkopie der bisherigen Mediziner benötigst, solltest Du Dir/Ihr Euch eine Kopie der Akte(n) und Untersuchungsergbebnisse einschließlich einer Vollständigkeitserklärung der Kopien besorgen. Du hast/Ihr habt auf diese Kopien und Erklärungen einen Rechtsanspruch, die Kopien dürfen Dir/Euch aber nach der Gebührenordnung für Ärzte berechnet werden (die Krankenkasse zahlt diese in der Regel aber nicht). - Im Normalfall ist das Erhalten einer Krankenaktenkopie kein Problem, falls es bei Dir/Euch anders sein sollte helfe ich Dir gern via "Private Nachticht" weiter.

Bevor Ihr eine zweite BERA (wird zumindest in sediertem Zustand gemacht werden) durchführen lasst, würde ich versuchen zunächst über eine Spielaudiometrie herauszufinden suchen, ob und was Dein/Euer Sohn wahrnimmt. Für kleine Kinder ist eine "normale" Freifeldaudiometrie (Sitzen vor Boxen oder mit Kopfhörern und es kommen Piepstöne mit und ohne Störschall in unterschiedlicher Höhe) in der Regel wenig aussagekräftig, daher mein Rat zur Spielaudiometrie. Diese machen aber in der Regel nur Pädaudiologen, meist an Unikliniken.

Ich hoffe, das hilft Dir/Euch ein wenig weiter und ich drücke Euch die Daumen, dass die Diagnose "fast taub" nicht zutrifft.

Lieben Gruß
Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
hörgeschädigter & gehörloser Kinder

Telefon: 02065/8296675
E-Mail: mail@hoer-treff.de
Internet: www.hoer-treff.de

5

Sonntag, 8. Dezember 2013, 20:22

Danke Enno!

Lieber Enno,

vielen herzlichen Dank für Deine Antwort. Nürnberg-Würzburg ist kein Weg, wenn es um die Gesundheit unseres Sohnes geht, da hast du Recht. Vielen Dank für Deine Ratschläge. Das hilft uns sehr weiter und wir können bestärkt auf die Erfüllung unserer Ansprüche pochen. Bisher haben wir nur einen allgemeinen Wisch von der Uniklinik Erlangen erhalten, in dem die Werte 70 und 90 stehen. Da steht nicht einmal drin, welche Art von BERA gemacht wurde... ich werde die ausführlichen Untersuchungsergebnisse gleich morgen beantragen.

Vielen vielen Dank, es ist schön, dass man sich hier im Forum verstanden fühlt. Die Ärzte an der Uni Erlangen haben ja leider kein Interesse daran.

Herzliche Grüße,

Nicole

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