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Dienstag, 16. Oktober 2012, 12:33

Hallo an alle sind neu hier und haben sooooo viele Fragen wg Schwerhörigkeit auf linkem Ohr

Hallo, wir heißen Melanie und mein Sohn Leon...
Wir haben schon gleich nache der Geburt festgestellt das sein linkes Ohr nicht in Ordnung ist. Nun ist er 2 Jahre alt. Wir sind all Jahr zur Kontrolle in der Ulmer HNO Klinik zum großen Hörtest. Da sich es bis jetzt nicht gebessert hat werden nun Paukenröhrchen eingesetzt und die Polypen verkleinert. Dazu machen sie diesen Bera Test in NArkose. Zu der Geschichte muss ich noch sagen das der Couso taub ist und diese Implantate auf beiden Seiten hat. Und bei ihm hat diese O.P nichts gebracht. Aber das sei wohl Standart verfahren vorher wird sonst nichts weiter gemacht zwecks hörgerät.
So nun bin ich sehr verunsichert. Bringt diese op wirklich nichts ausser das er weniger krank ist? Er spricht sehr schlecht und undeutlich, und draussen hört er uns fast nie und reagiert kaum.
Habt ihr damit erfahrung? Wie lang muss man da in der Klinik bleiben? Sie sagten was von 3-4 Tagen? Ich hab soooo viele Fragen....
Vielleicht kann mir ja jemand helfen
Vielen Dank eure Melanie mit Leon

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Dienstag, 16. Oktober 2012, 13:29

Hallo Melanie und Leon,

erst einmal herzlich Willkommen und alles Gute für den kleinen Mann!

Zu Deinen Fragen:

1. Paukenröhrchen und Verkleinerung der Polypen - Wenn Leon hinter dem Trommelfell einen sog. "Paukenerguß" hat, das sind Flüssigkeitseinlagerungen, die nicht durch die "Röhre" (Verbindung zwischen Mittelohr und Hals-Nasen-Rachen-Raum) abfließen kann, dann kann das Abfließen-Lassen durch Paukenröhrchen sehr viel bringen. Unser Sohn hatte auch so eine OP und aufgrund der durchgeführten Bera war dann ganz klar, dass er beidseitig nichts hören kann - Paukenröhrchen hat er trotzdem bekommen, weil er Paukenergüsse hatte (keine Sorge, die Röhrchen "wachsen" einfach raus und das Trommelfell schließt sich wieder vollständig). Zu große Polypen können auch eine Ursache für schlechteres Hören sein und/oder häufige Ohrentzündungen und Erkrankungen sein. Ihr wißt sicher, ob Leon öfter Mittelohrentzündungen hat, Ohren schmerzen oder viele Erkältungen. Da häufige Mittelohrentzündungen langfristig auch zu Hörverlusten oder Verstärkungen vorhandener Hörverluste führen können ist jede Möglichkeit, diese Erkrankungen zu vermeiden sinnvoll und wichtig. Wenn Euere Ärztinnen und Ärzte die OP für erforderlich halten ist auch das ein einfacher Routine-Eingriff. - Letztlich bringt aber nur die BERA eine eindeutige Aussage zum Hörverlust.

2. BERA - hierbei wird bei absoluter Ruhe des Patienten (daher ist bei Kleinkindern in der Regel auch eine Narkose das beste Verfahren) die Aktivität des Hörnerven gemessen. BERA steht dabei für "Brainstem Electric Response Audiometry" ist also eine Hirnstammaudiometrie. Dabei wird Leon ein kopfhörerähnliches Gerät über das Ohr gelegt und eine oder mehrere Elektrode(n) an den Kopf geklebt. Sollte Leons Hörnerv funktionieren, nicht aber seine Haarzellen, die den Schall in Impulse für den Hörnerven umwandeln, dann ist nur mit der BERA feststellbar, ob der Hörnerv funktioniert, er also einen Nutzen von einem CI hätte.

Die angeratene OP ist sicher erforderlich und "bringt" folgendes: Neben der oben beschriebenen Erleichterung des Weniger-Krank-Seins den Abfluss von Flüssigeiten, die sich hinter dem Trommelfell befinden.
Mit Paukenergüssen ist eine Hörgeräte-Versorgung nicht sinnvoll (Leon hat dann ja einen "Flüssigkeitsdämfer" hinter dem Trommelfell) beziehungsweise eine Implantation nicht möglich, da genau durch diesen Zwischenraum (Mittelohr) die Elektrode gelegt werden muß. - Die OP macht also in jedem Fall Sinn, wenngleich sie nicht garantiert, dass Leon danach richtig hört und spricht.

Was Du beschreibst, dass Leon draußen schlechter versteht und vor allem, dass er "sehr schlecht spricht" deutet allerdings auf eine Hörschädigung hin. Bedenken solltest Du aber, dass auch Du draußen mit nur einem Ohr sehr viel schlechter hörst (kannst Du ganz leicht testen halte Dir einfach mal ein Ohr eine Weile zu). Vielleicht bringt ihm das Abfließenlassen des Paukenergusses schon viel - hoffentlich.

Wenn sich herausstellen sollte, dass Leon einseitig an Taubheit grenzend schwerhörig oder sogar gehörlos ist und Ihr Euch für eine Implantation entscheidet, dann geht bitte zu einem ausgewiesenen CI-Zentrum, bei Euch in der Nähe sind das z.B. München - Prof. Müller (er hat unseren Sohn operiert) oder Freiburg - Prof. Laszig. Bei CI-OPs ist vor allem die anschließend angebotene Hör-Habilitation (wird auch gern Reha genannt) wichtig, hierauf solltet Ihr ein besonderes Augemerk legen. Besonders wichtig ist auch, dass Ihr voll eingebunden werdet und erfahrt wie Ihr Leon individuell fördern könnt, denn die meiste Zeit vergringt Ihr mit ihm, nicht irgendwelche Therapeutinnen und Therapeuten.

Ich drücke Euch die Daumen.

Lieben Gruß
Enno
Netzwerk für Eltern & Freunde
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