Hallo Anna, Hallo ihr Anderen,
Ja so richtig eingefunden hatte ich mich noch nicht hier im Hör-Treff. Bin schon ein paar Wochen angemdelet aber es ging so viel drunter und drüber, also jetzt:
Ich bin auch 27 bin, verheiratet und Jannes unser erstes Kind ist.
Ich kann so gut nachempfinden wie es dir und euch geht.
Auch wir wurden erstmal irgentwie alleinegelassen mit der Diagnose, das ist schlimm.
Die Diagnose "an Taubheit grnezend" haben wir Anfang Oktober bekommen als Jannes 2 Monate alt war. Wir haben dann aber schnell gemerkt, dass er wirklich auf gaaar nichts geagiert und auch mit Hochleistungshörgaräten hatten wir noch keine Hörreaktion. Daher waren wir schon in Hannover zu den Voruntersuchungen und da jetzt die Krankenkasse endlich zugestimmt hat, soll Jannes ganz schnell Cis bekommen. Im Prinzip kann ich sagen, Jannes ist gehörlos.
Ansonsten ist er sehr fit und er selbst merkt ja auch nicht, dass etwas falsch ist und hat ja auch keine Schmerzen oder ähnliches.
Das finde ich sehr tröstend.
Wir wissen schon, dass die Hörstörung genetisch bedingt ist und irgentwie finde ich das auch beruhigund, weil ich mir dann keine Vorwürfe mehr machen muss, dass ich in der Schwangerschaft etwas falsch gemacht haben könnte.
Was mich sehr belastet ist, dass einem noch so viele Steine in den Weg gelegt werden, durch die Krankenkasse zum Beispiel oder unser Behindertenausweis, der ist auch immer noch falsch (Grad der Behinderung 50 und nur das Merkzeichen RF, echt ein Witz).
Denen ist Jannes wohl nicht gehörlos genug...
Mir hat bei dem verstehen des Ganzen und der Verarbeitung der Kontakt mit anderen Müttern und mit der Beratungsstelle sehr geholfen.
Ich würde mich daher sehr freuen, wenn wir mal telefonieren oder uns ja vielleicht bald in der Krabbelgruppe sehen ;-)
Ich hoffe wir schaffen es auch zum nächsten Treffen, damit wir euch mal kennenlernen können.
Viele Grüße und aus Dülken
Sabine